遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
新年あけましておめでとうございます。 今年でHAEJが設立されてから3年目となります。 これまで皆さまのご支援・応援を賜り手探りながら何とか 活動を継続することができましたこと、心より感謝申し上げます。 今年は更なる飛躍の年とするべく、下記との通り、事務局を移転することとなりました。 &n ...
歯科治療などの際、治療後の発作の心配があることから、 HAEのガイドラインでも事前の予防投与が推奨されていました。 しかし、これまでは予防投与に関して保険で認められていなかったため、 ガイドラインがあっても投与してもらえなかったり、 そのことによる不安はもちろん ...
HAE情報センターにおけます治療診断可能で掲載している医療機関に 沖縄県で２つの病院が新しく掲載されました。 これによりい、全国47都道府県すべてにおいてHAEに診断や 治療可能な病院が最低限ではありますができたことになります。 ▽沖縄県の病院 http://www.hae ...
日本難病セラピスト協会は難病を持っている医療従事者の方たちが設立した 協会で、難病を持っているセラピストの方たちが情報発信をしています。 HAEJ事務局長の今村は理学療法士ということで、 早速入会し、HAEについてご紹介させていただきました。 http://ameblo.jp/incurable ...
From the 22-25 September, HAEJ President, Beverley Yamamoto, attended the 5th China Rare Disease Summit in Hangzhou, China. This was organized by CORD (the Chin ...
11月22日、東京参議院議員会館で行われた全国難病患者・家族集会に HAEJ事務局から2名参加させていただきました。 このような大きな会への参加は初めてでしたが、様々な難病の患者さんと そのご家族、団体などが参加しており、 「誰もが安心して医療を受けられる社会を」というテーマで それぞれの ...
