遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAEDAY”です。HAE国際患者会（HAEi）が定めたもので、世界中で様々なイベント・啓発活動が行われています。 体のさまざまな場所に腫れが起こるHAE（遺伝性血管性浮腫）は希少疾病で難病に指定されております。 日本国内でも毎年5月16日を「HAEDAY」 ...
研究協力のお願い 患者活動のためにNPO法人HAEJが新型コロナウイルスによる遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者の皆様への影響を把握するためにアンケートを実施いたします。対象はHAE患者及びHAE患者が未成年の場合にはその保護者になります。回答は以下のgoogle formのリンクよりお願い致します。https: ...
HAEの急性発作時のオンデマンド治療薬と予防薬について日本(PMDA)、米国(FDA)、欧州(EMA)それぞれの承認状況を共有致します。 [table id=1 /] ...
CSLベーリング株式会社が開発しているC1インアクチベーター皮下投与製剤の遺伝性血管性浮腫発作（HAE）の長期予防を目的とした第三相臨床試験（治験）が日本で開始されます。この薬は海外で既に治験が実施され、その結果を基に承認、使用されています。 本邦でも遺伝性血管性浮腫（HAE）に対して、簡便かつ自己投 ...
現在の新型コロナウイルス感染拡大を受け、安全確保の観点から7月4日に計画しておりました新潟患者交流会は中止することを決定しました。 改めて開催できることを願ってこれからも活動計画してまいります。ご理解いただきますようよろしくお願い致します。 ...
患者の皆様には「HAE緊急時連絡カード」を常に携帯しておくことをお勧めします。 喉や舌で浮腫が起こると、症状を周りの人に伝えることが難しくなる場合もあります。その時に緊急カードを見せることで、医療関係者にHAEの情報を伝えることができます。ご自身の治療法を緊急カードに記載することで重篤な症状への治療法を伝達するこ ...
