遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
[embed]https://www.youtube.com/watch?v=sM1uz_t2-6o[/embed] HAEiグローバル会議はグローバルコミュニティと繋がりあうこと及びHAEiの知識を深めることを目的としています。皆さんの積極的な参加をぜひお願いいたします。 本年、2020年の会議は5月14 ...
従来より患者会HAEJの協力医である岩本和真 医師ですが、2020年4月より「岩本皮ふ科アレルギー科」を開業されましたのでお知らせさせていただきます。広島大学病院では、じんま疹や血管性浮腫をはじめ遺伝性血管性浮腫(HAE)の診療に携わってこられました。岩本皮ふ科アレルギー科では、内科・小児科内科・小児科医師による診察 ...
毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAEDAY”です。HAE国際患者会（HAEi）が定めたもので、世界中で様々なイベント・啓発活動が行われています。 体のさまざまな場所に腫れが起こるHAE（遺伝性血管性浮腫）は希少疾病で難病に指定されております。 日本国内でも毎年5月16日を「HAEDAY」 ...
研究協力のお願い 患者活動のためにNPO法人HAEJが新型コロナウイルスによる遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者の皆様への影響を把握するためにアンケートを実施いたします。対象はHAE患者及びHAE患者が未成年の場合にはその保護者になります。回答は以下のgoogle formのリンクよりお願い致します。https: ...
HAEの急性発作時のオンデマンド治療薬と予防薬について日本(PMDA)、米国(FDA)、欧州(EMA)それぞれの承認状況を共有致します。 [table id=1 /] ...
CSLベーリング株式会社が開発しているC1インアクチベーター皮下投与製剤の遺伝性血管性浮腫発作（HAE）の長期予防を目的とした第三相臨床試験（治験）が日本で開始されます。この薬は海外で既に治験が実施され、その結果を基に承認、使用されています。 本邦でも遺伝性血管性浮腫（HAE）に対して、簡便かつ自己投 ...
