遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
日本難病セラピスト協会は難病を持っている医療従事者の方たちが設立した 協会で、難病を持っているセラピストの方たちが情報発信をしています。 HAEJ事務局長の今村は理学療法士ということで、 早速入会し、HAEについてご紹介させていただきました。 http://ameblo.jp/incurable ...
From the 22-25 September, HAEJ President, Beverley Yamamoto, attended the 5th China Rare Disease Summit in Hangzhou, China. This was organized by CORD (the Chin ...
11月22日、東京参議院議員会館で行われた全国難病患者・家族集会に HAEJ事務局から2名参加させていただきました。 このような大きな会への参加は初めてでしたが、様々な難病の患者さんと そのご家族、団体などが参加しており、 「誰もが安心して医療を受けられる社会を」というテーマで それぞれの ...
11月5日、アメリカサンディエゴで行われたHAE国際患者会HAEiの 理事会にHAEJから代表の山本が参加。 HAEセンターも理事会メンバーと共に訪問しました。 みなさんHAEの患者さんですが、笑顔がいつも素敵です！ ...
2016年9月15日 2016年8月24日付の読売新聞に、HAEについての記事が掲載されました。 「全身に突然むくみ・腫れ 遺伝性血管性浮腫 HAE」 の見出しにて、HAEがどんな病気なのか、また症状のチェックポイントなどもわかりやすく掲載いただいています。HAEJ理事長の山本べバリーアンの患者としてのインタ ...
HAE国際患者会（HAEi）はシャイアー・ジャパンの支援を受けて、HAE（遺伝性血管性浮腫）の日常生活における負担をより深く理解するために、アンケート調査を実施しています。 このアンケートには、HAE患者さんだけでなく、そのご家族や介護者の方も参加することができます。 アンケート調査は7月末日まで世 ...
