NPO法人HAEJ > お知らせ・活動報告

お知らせ・活動報告

7月4日新潟患者交流会　中止・延期のお知らせ

HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。

2020.04.13
お知らせ・活動報告

7月4日新潟患者交流会　中止・延期のお知らせ ...

現在の新型コロナウイルス感染拡大を受け、安全確保の観点から7月4日に計画しておりました新潟患者交流会は中止することを決定しました。改めて開催できることを願ってこれからも活動計画してまいります。ご理解いただきますようよろしくお願い致します。 ...
2020.04.05
お知らせ・活動報告

HAE緊急時連絡カード ...

患者の皆様には「HAE緊急時連絡カード」を常に携帯しておくことをお勧めします。喉や舌で浮腫が起こると、症状を周りの人に伝えることが難しくなる場合もあります。その時に緊急カードを見せることで、医療関係者にHAEの情報を伝えることができます。ご自身の治療法を緊急カードに記載することで重篤な症状への治療法を伝達するこ ...
2020.04.04
お知らせ・活動報告開発パイプライン

APeX-2治験の結果－バイオクリストの飲み薬( ...

APeX-2治験の結果－バイオクリストの飲み薬( ベロトラルスタット )により急性オンデマンド治療を大幅に削減　 APeX-2治験の結果：１．HAE発作の予防のために1日1回のベロトラルスタット (BCX7353）を150 mg服用することにより、患者の方々は標準治療*（Standard of Care, ...
2020.04.04
お知らせ・活動報告

Rudy Japan ...

ネット上で患者さん自身がいつでもどこからでも症状を入力することで、研究活動に参加できる「患者参加型」の研究開発システムRudy Japanについて再度紹介したいと思います。ぜひ日本のHAE患者様方は登録してみてください！登録方法はすごく簡単です。以下のリンクをクリックしてみてください。 https://rudy.ho ...
2020.03.26
お知らせ・活動報告

患者様への新型コロナウイルス情報 ...

HAEiからCOVID-19(コロナウィルス)に関する情報が以下の通りです。遺伝性血管浮腫の専門医は、HAE（I / II型または通常のC1インヒビター）またはその他の血管浮腫あることにより１． COVID-19に感染するリスクは増加しない２．またウイルスが感染した場合の感染の重症度も増加しない ...
2020.02.23
お知らせ・活動報告イベント・交流会情報

新型コロナウイルス感染拡大に伴う3/28東京患者会 ...

平素は格別のご高配を賜り厚く御礼申し上げます。現在発生している新型コロナウイルス感染症が拡大している状況を受け、協議の結果、3月28日(土)に予定しておりました東京患者会の開催を中止(延期)することに決定いたしましたのでお知らせいたします。参加者の健康・安全面・感染予防を第一に考慮した結果となり、開催を ...