遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
HAE国際患者会（HAEi）はシャイアー・ジャパンの支援を受けて、HAE（遺伝性血管性浮腫）の日常生活における負担をより深く理解するために、アンケート調査を実施しています。 このアンケートには、HAE患者さんだけでなく、そのご家族や介護者の方も参加することができます。 アンケート調査は7月末日まで世 ...
☆第6回 HAEJ交流会が6月26日（日）に行われました！ 順天堂大学付属順天堂病院で開催され、過去最多となる43名のご参加があり、大変盛会に終了いたしました。 ご参加いただきました皆様、本当にありがとうございました。 遺伝性血管性浮腫（HAE）は希少疾 ...
遺伝性血管性浮腫の患者らで構成されるNPO法人「HAEジャパン」はこの度、5月16日を「HAEの日（HAE Day）」として、一般社団法人日本記念日協会に申請し、正式に記念日として登録されました。 記念日登録の記念授与式の様子： 左より一般社団法人日本記念日協会代表理事 加瀬清志氏、 ...
熊本を中心とした九州地方の震災で心配がまだ続いていますね。 少しでも早く安心して眠ることができますよう、被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。 さて、本日HAEJでは日本記念記協会様より”HAE DAY"の認定の授与式を行いました。 そうです！5月16日、世界HAEdayがなんと ...
3月27日に東京にて国内初となる医師向けのHAE研究会が発足されました。 HAEJはこの研究会に際し、初回ゲストスピーカーとして来日されたHAE研究者として大変著名なドイツのボーク氏と研究会前日に意見交換会を開き、順天堂大学腎臓内科医師でHAE診療を積極的に行って下さっている本田医師もご参加頂きました。 ...
毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日として、世界中でHAEdayイベントが行われます。このたび、日本でもこの日が「HAE DAY」として日本記念日協会に認定されました！トップページから見ることができます。→http://www.kinenbi.gr.jp ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ...
