遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
APeX-2およびAPeX-S臨床試験の新しいデータによると、ベロトラルスタットを服用(１日1回)しているHAE患者の方々は48週間にわたって発作頻度の持続的な低下と生活の質（QoL）が向上が確認されました。またベロトラルスタットの安全性も確保されており、APeX-2とAPeX-Sの臨床試験で48週間にわたって一般的に ...
欧州医薬品庁（EMA）のヒト用医薬品委員会（CHMP）は、武田薬品工業株式会社のTAKHZYROのタイプ2バリエーション規制の適用について肯定的な意見を示し、プレフィルドシリンジ(包装済み注射器)の承認を推奨しました。 TAKHZYROは、12歳以上の患者のHAEの発作の再発予防のため日常で定期的に使用されるヨーロッ ...
[embed]https://www.youtube.com/watch?v=sM1uz_t2-6o[/embed] HAEiグローバル会議はグローバルコミュニティと繋がりあうこと及びHAEiの知識を深めることを目的としています。皆さんの積極的な参加をぜひお願いいたします。 本年、2020年の会議は5月14 ...
従来より患者会HAEJの協力医である岩本和真 医師ですが、2020年4月より「岩本皮ふ科アレルギー科」を開業されましたのでお知らせさせていただきます。広島大学病院では、じんま疹や血管性浮腫をはじめ遺伝性血管性浮腫(HAE)の診療に携わってこられました。岩本皮ふ科アレルギー科では、内科・小児科内科・小児科医師による診察 ...
毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAEDAY”です。HAE国際患者会（HAEi）が定めたもので、世界中で様々なイベント・啓発活動が行われています。 体のさまざまな場所に腫れが起こるHAE（遺伝性血管性浮腫）は希少疾病で難病に指定されております。 日本国内でも毎年5月16日を「HAEDAY」 ...
研究協力のお願い 患者活動のためにNPO法人HAEJが新型コロナウイルスによる遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者の皆様への影響を把握するためにアンケートを実施いたします。対象はHAE患者及びHAE患者が未成年の場合にはその保護者になります。回答は以下のgoogle formのリンクよりお願い致します。https: ...
