遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
11月22日、東京参議院議員会館で行われた全国難病患者・家族集会に HAEJ事務局から2名参加させていただきました。 このような大きな会への参加は初めてでしたが、様々な難病の患者さんと そのご家族、団体などが参加しており、 「誰もが安心して医療を受けられる社会を」というテーマで それぞれの ...
11月5日、アメリカサンディエゴで行われたHAE国際患者会HAEiの 理事会にHAEJから代表の山本が参加。 HAEセンターも理事会メンバーと共に訪問しました。 みなさんHAEの患者さんですが、笑顔がいつも素敵です！ ...
2016年9月15日 2016年8月24日付の読売新聞に、HAEについての記事が掲載されました。 「全身に突然むくみ・腫れ 遺伝性血管性浮腫 HAE」 の見出しにて、HAEがどんな病気なのか、また症状のチェックポイントなどもわかりやすく掲載いただいています。HAEJ理事長の山本べバリーアンの患者としてのインタ ...
HAE国際患者会（HAEi）はシャイアー・ジャパンの支援を受けて、HAE（遺伝性血管性浮腫）の日常生活における負担をより深く理解するために、アンケート調査を実施しています。 このアンケートには、HAE患者さんだけでなく、そのご家族や介護者の方も参加することができます。 アンケート調査は7月末日まで世 ...
☆第6回 HAEJ交流会が6月26日（日）に行われました！ 順天堂大学付属順天堂病院で開催され、過去最多となる43名のご参加があり、大変盛会に終了いたしました。 ご参加いただきました皆様、本当にありがとうございました。 遺伝性血管性浮腫（HAE）は希少疾 ...
遺伝性血管性浮腫の患者らで構成されるNPO法人「HAEジャパン」はこの度、5月16日を「HAEの日（HAE Day）」として、一般社団法人日本記念日協会に申請し、正式に記念日として登録されました。 記念日登録の記念授与式の様子： 左より一般社団法人日本記念日協会代表理事 加瀬清志氏、 ...
