遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
理解ある医師と治療環境の大切さを語り合う 2018年11月4日（日）札幌市中央区ACU－アスティでHAEJ主催の 初めての遺伝性血管性浮腫交流会を開催。医師、患者、家族はもちろん、 看護師、企業など様々な方達が参加し、HAEに対する理解と治療環境の改善のため 情報共有と今後の展望について語り合った。 &n ...
患者参加型の研究調査に期待 2018年10月30日より患者参加型質問票の研究開発をしている RUDY JAPANにて遺伝性血管性浮腫（HAE)の研究登録が開始されました。 ▽大阪大学大学院医学系研究科・医学部 http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/14779?f ...
17団体が応募 EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）の患者支援プログラムにHAEJも応募・参加しました。今年の応募テーマは、 「患 者さんがより良い治療を受け続けられる環境を守るための患者団体活動」 まさに私たちHAEJが常に意識・行動してきたテーマです。 応募は17団体があったとのこと。事 ...
皮下自己注射による生活の改善に期待 シャイアー・ジャパン株式会社より、2018年9月21日 厚生労働省よりHAE治療薬であるフィラジル（一般名イカチバント）の 製造販売が承認されたとのこと。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/september/z7fk2h ...
11月4日札幌で交流会を開催します 北海道を震度7の大地震が襲い、被災された皆様にお見舞い申し上げると 共に、皆様の無事と1日も早い日常の回復を心より祈念致します。 HAEJでは、11月4日（日）に札幌で患者・医療者交流会を開催します。 札幌を中心とした患者様、医療者の皆様限定と ...
「歴史と共に未来を描く」 2018年8月27日、東京御茶ノ水ソラシティにて、 シャイアージャパン株式会社様の全社会議が開催され、 HAEJ事務局長が講演させていただきました。 「歴史と共に未来を描く」というタイトルで、 日本におけるHAE診療の歴史や患者としての実際、 また現在ある課題と ...
