遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
2019年9月8日の神戸新聞朝刊に希少疾患特集とHAEについて、患者会メンバーと神戸大病院皮膚科の福永先生へのインタビュー記事が掲載されました。 HAEが少しでも認知されていくことを願います。 ...
このたび、大阪歯科大学附属病院 障がい者歯科 助教 田中 佑人先生が患者会HAEJの協力医師として正式に加わっていただけることになりました。 障がい者の健康のため尽力されております。 http://https://www.osaka-dent.ac.jp/why/odu_magazine/A109.html ...
朝日新聞2019年8月21日夕刊紙面とデジタルに、HAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。 少しでも未診断患者の診断に繋がればと思います。 息が苦しい…診断は「遺伝性の難病」 悩んだ結婚と出産 ...
2019年4月よりご案内しておりました治験の患者様のご登録は終了となりました。 ご協力ありがとうございました。 ...
このたび、遺伝性血管性浮腫の国際患者団体(HAEi）会長 Anthony Castaldo氏、同アジア地域代表 Fiona Wardoman氏、同事務局長 Henrik Balle Boysen氏の３名をお招きし、欧米での治療や管理方法等の最新情報と、小児患者への対応について紹介いただきます。 ※日本語通訳ありま ...
先日、HAEi（HAE国際NPO団体)にてHAEiの理事であり当患者会HAEJ理事長の山本ベバリーと和歌山県立医科大学による共同論文が紹介されました。 医師・患者・家族は、患者会の活動により平等でより良い新たな関係性が生まれるという内容です。病気についての新たな発見にも繋がります。 https://www. ...
