HAEDAY グローバルウォーク

毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAEDAY”です。
HAE国際患者会（HAEi）が定めたもので、世界中で様々なイベント・啓発活動が行われています。

体のさまざまな場所に腫れが起こるHAE（遺伝性血管性浮腫）は希少疾病で難病に指定されております。

日本国内でも毎年5月16日を「HAEDAY」としてNPO法人HAEJが制定し日本記念日協会にも登録されております。
患者自身が難病に負けずに笑顔（スマイル）でメッセージを発信し、世界中の患者の人たちとつながり、
笑顔の輪を広げていく日とするのが目的です。また、社会にHAEのことを知ってもらうのも目的のひとつです。

2016年からは”The HAE Global Walk”と題して、世界中どこからでも期間中に歩いた歩数をネット上で登録し、
参加者全員で歩いた距離を出すことで、より積極的に人生を楽しむことへ行動することを呼びかけています。

たった1歩でも自由にウェブ上で登録することで参加することができます。
HAEDAYはただ単に遺伝性血管性浮腫（HAE）という病気を知って欲しいだけではありません。
HAEDAYは患者自身が人生を豊かに、そして世界中の人たちとつながることで「1人じゃない」ということを実感できる日なのです。

今年は新型コロナウイルスの影響により、ドイツで予定されていた2年に1度のHAE国際患者会も中止となりました。
国内でも患者交流会を開催することも難しい状況です。
自粛生活中ではありますが、ご自宅内での歩数でも大丈夫ですので気軽にトライしてみてください。

HAEグローバルウォークの期間は2020年4月1日から5月31日までです。
ウェブサイトは英語版ですが、ぜひお気軽にご参加ください。