遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
鹿児島県でHAE診療に携わる志水倫子先生（鹿児島大学病院・米盛病院）と、HAE診療に長く携わる野本優二先生（新潟市民病院）の公演を予定しております。 HAE最新治療についてのお話しや、HAE患者さんのお悩み・質問にお答えします。 前半は講演とQ＆Aセッション、後半は自由な交流の時間となります。ぜひお ...
HAEを診療する医師、患者会、難病相談支援の状況を研究してきた先生による講演と対話を通じて、 HAE患者さんがより安心して日常生活を送るためのヒントを提供します。 HAEについてもっと知りたい、HAEにまつわる日常的な不安や困りごとを解消するヒントを知りたい、 HAEについて医療関係者と話し合うポイントを知りたい ...
今年もHAE Day(毎年5月16日 遺伝性血管性浮腫[HAE]の日)ウォーキングイベントを開催いたします。 患者さんやご家族で楽しく交流しませんか？ はじめての方もぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 主催：NPO法人HAEJ (遺伝性血管性浮腫患者会) 日程：20 ...
今年もRDD神戸の開催が正式に決定いたしましたのでお知らせします。 当日は様々な難病に関するパネル展示をしておりますので、ぜひお気軽にお越しください。 【イベント概要】 日時：2025年2月15日（土）13:00～16:00 場所：神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 ...
2024年10月20日（日）、大阪市中央区のコミュニティスペースSeed心斎橋で『HAEJ患者交流会 in 大阪』を開催いたしました。大阪近隣にお住いのHAE患者・ご家族に参加いただき、総勢14名で和気あいあいと交流の時間を持つことができました。 冒頭、参加者全員で自己紹介を兼ねてHAE の症状・治療のことや ...
名古屋で患者交流会を開催いたします。 病気の悩みを話せる人がいない、患者同士で話しをしたい そんな思いを抱いている方はぜひ！ はじめての方もお気軽にご参加ください。 【概要】 日時：2024年11月3日（日）14:00～16:30 場所：愛知県名古屋市中村区椿町19- ...
