遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
今年もRDD神戸の開催が正式に決定いたしましたのでお知らせします。 当日は様々な難病に関するパネル展示をしておりますので、ぜひお気軽にお越しください。 【イベント概要】 日時：2025年2月15日（土）13:00～16:00 場所：神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 ...
2024年10月20日（日）、大阪市中央区のコミュニティスペースSeed心斎橋で『HAEJ患者交流会 in 大阪』を開催いたしました。大阪近隣にお住いのHAE患者・ご家族に参加いただき、総勢14名で和気あいあいと交流の時間を持つことができました。 冒頭、参加者全員で自己紹介を兼ねてHAE の症状・治療のことや ...
名古屋で患者交流会を開催いたします。 病気の悩みを話せる人がいない、患者同士で話しをしたい そんな思いを抱いている方はぜひ！ はじめての方もお気軽にご参加ください。 【概要】 日時：2024年11月3日（日）14:00～16:30 場所：愛知県名古屋市中村区椿町19- ...
大阪で患者交流会を開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流・情報共有しませんか？ はじめての方も、ぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日時：2024年10月20日（日）13:30～16:00 場所：大阪府大阪市中央区南船場3-9-6 Seed心斎橋 ...
2024年5月13日配信 HAE DAYライトアップのプレスリリースをご案内いたします。 配信情報は下記にアクセスいただけるとご覧になれます。 PRTIMES (配信元) https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000142663.html ...
5月16日はHAE DAY（遺伝性血管性浮腫・HAE の日）です。 毎年、希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の理解・認知向上のため、世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。 日本の遺伝性血管性浮腫患者団体であるNPO法人HAEJは、本年で設立10周年を迎えます。 遺伝 ...
