遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
2024年5月13日配信 HAE DAYライトアップのプレスリリースをご案内いたします。 配信情報は下記にアクセスいただけるとご覧になれます。 PRTIMES (配信元) https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000142663.html ...
5月16日はHAE DAY（遺伝性血管性浮腫・HAE の日）です。 毎年、希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の理解・認知向上のため、世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。 日本の遺伝性血管性浮腫患者団体であるNPO法人HAEJは、本年で設立10周年を迎えます。 遺伝 ...
この度、HAE Day(毎年5月16日 遺伝性血管性浮腫[HAE]の日)に合わせてウォーキングイベントを開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流しませんか？ はじめての方もぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日程：2024年5月11日（土） 集合 ...
この度、２回目となる札幌市での患者交流会を開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流・情報共有しませんか？ はじめての方も、ぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日時：2024年3月23日（土）13:00～15:30 場所：札幌市中央区北4条西5丁目 ...
今年もRDD神戸の開催が正式に決定いたしましたのでお知らせします。 当日は様々な難病に関するパネル展示をしておりますので、ぜひお気軽にお越しください。 【イベント概要】 日時：2024年2月24日（土）13:00～16:00 場所：神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 ...
この度、クリスマス交流会の開催が決まりましたのでお知らせいたします。 患者さんやご家族が集まって楽しく交流しませんか？（参加無料） 治療の最新情報のご紹介や、クリスマスイベントを企画しております。 ぜひお気軽にご参加ください。 【開催概要】 主催：NPO法人HA ...
