HAEジャパンとは

HAEジャパンとは

HAEジャパンの組織やメンバー、活動をご紹介いたします。

ひとりで悩んでいませんか?

  • HAEJの理事長の山本ベバリーアンです。HAEJが設立してから色々な活動を国内外で他のメンバーと一緒にしています。未診断の患者が一日も早く正確な診断がつくようにメディア活動や教育的な活動も行っています。その結果患者数が徐々に増えています。同時に治療環境を改善するため、情報収取、勉強会やロビー活動なども行っています。患者、家族、医師などが一緒に楽しみながら力を合わせてイベントを行っています。ぜひ一緒に楽しい活動をしてください。 理事長 山本 ベバリーアン

HAEジャパンがしたいこと

NPO法人HAEジャパン(HAEJ)は、患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていけるよう、国際NPO団体であるHAEiと協力して、活動を始めました。

  • 保険、医療または福祉の増進を図る活動

    保険、医療または福祉の増進を図る活動

  • 国際協力の活動

    国際協力の活動

  • 前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動

    前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動

HAEジャパンの活動内容

NPO法人HAEジャパン(HAEJ)では、以下のような具体的な活動を行なっています。

  • HAE患者とその家族における交流機会の企画及び運営

  • 未診療のHAE患者を含み、全ての地域で適切かつ迅速な診断・治療が出来るようにするための促進及び普及

  • HAEに関する調査・分析・研究及び最新情報の提供

  • 国際的なHAE治療薬の導入促進、国際交流

  • その他目的を達成するために必要な事業

HAEジャパンのメンバー

NPO法人HAEジャパン(HAEJ)は、以下のメンバーを中心に企画運営を行なっております。

  • 理事長:山本ベバリー・アン

    理事長:山本ベバリー・アン

    私はイギリスで生まれ育ち20代で初めて日本に来ました。普段の仕事は大阪大学人間科学部・人間科学研究科の教授です。健康と教育が主な研究テーマで、国連の教育機関UNESCOのもとでグローバルな視点での研究活動を行っています。

    2013年にHAEの患者会設立を決意し、同年の12月にHAEJの理事長になりました。2014年の3月に国際患者会HAEiの理事にもなり、仕事と患者会の両立は大変な時もありますが大きな意味があると感じています。

  • 理事・会計:高岸直弘

    理事・会計:高岸直弘

    ご縁があり、HAEである妻と娘と一緒に患者会で活動させていただいております。 長年、患者家族としてこの病気に関わってきました。 サポートについてのアドバイスは任せて下さい(笑) 交流会で皆様にお会いできることを心から楽しみにしております。

  • 事務局長:今村幸恵

    事務局長:今村幸恵

    お問合せ窓口や広報活動などをしています。遺伝がない孤発例のHAE患者で発症して30年以上経ちます。 国内で自分だけが患者だと思っていたところ、理事長のベバリーに出会い、患者同士が持つパワーに魅了されいつの間にか事務局長をしています。理学療法士として20年以上医療にも携わっており、患者さんと医療従事者の間をつなぐ役割もお手伝いできたらと思っています。お困りのことがあれば遠慮なくお問合せください。

HAEジャパンへの協力医師のみなさん

HAEJは全国各地の先生方と連携しながら活動しています。 そのため最新情報やより良いアドバイス・サポートをお届けすることが可能です。

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  • 大澤

    ① 埼友草加病院:大澤 勲 医師(腎・透析内科)

    1993年にHAE患者さんに出会って以来、仕事においてHAEが大きな比重を占めるように。 今後も皆様のお力になれるよう共に歩んでいきたいと思います。

  • 秀

    ② 広島大学病院:秀 道広 医師(皮膚科)

    HAEの理解と治療法は急速に発展しつつあります。HAEJの活動が患者さんの力を引き出し、医学の発展に繋がるようお手伝いできればと思っています。

  • ③ 奈良県立医科大学附属病院:小豆澤 宏明 医師(皮膚科)

  • ④ 帝京大学医学部附属病院:鈴木 大士 医師(耳鼻咽喉科)

  • ⑤ 新潟市民病院:野本 優二 医師(緩和ケア内科)

  • ⑥ 神戸大学医学部附属病院:福永  淳 医師(皮膚科)

  • ⑦ 順天堂大学浦安病院:本田 大介 医師(腎臓内科)

HAEジャパンのコンテンツ

  • HAEを知る

    HAEを知る
    HAEについて、どのような病気なのかをまとめています。
  • 患者ストーリー

    患者ストーリー
    HAEに感染した患者の皆さんのストーリーをご紹介します。
  • イベント・交流会情報

    イベント・交流会情報
    HAEジャパンが開催している、患者同士の交流会、イベントなどをご紹介します。
  • 会員になるには

    会員になるには
    HAEジャパンへの入会についてご案内しています。