HAEJとは

HAEJとは

HAEJの組織やメンバー、活動をご紹介いたします。

ひとりで悩んでいませんか?

  • 遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会 理事長の山本ベバリーアンです。未診断の患者が一日も早く正確な診断がつき、治療環境を良くしていくため、患者交流会の開催や情報収集と研究を行っています。近年は患者数も徐々に増えています。患者、家族、医師などが一緒に楽しみながら遺伝性血管性浮腫(HAE)について深めていける患者会を目指しています。ぜひ私たちと一緒に楽しい活動をしていきましょう。 NPO法人HAEJ 理事長 山本 ベバリーアン

患者会HAEJがしたいこと

HAEJ(日本)は患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていけるよう、国際NPO団体であるHAEi(インターナショナル)と協力して、活動を始めました。

  • 保険、医療または福祉の増進を図る活動

    保険、医療または福祉の増進を図る活動

  • 国際協力の活動

    国際協力の活動

  • 前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動

    前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動

患者会HAEJの活動内容

私たちは、以下のような具体的な活動を行なっています。

  • 遺伝性血管性浮腫(HAE)患者とその家族における交流機会の企画及び運営

  • 未診療のHAE患者を含み、全ての地域で適切かつ迅速な診断・治療が出来るようにするための促進及び普及

  • HAEに関する調査・分析・研究及び最新情報の提供

  • 国際的なHAE治療薬の導入促進、国際交流

  • その他目的を達成するために必要な事業

患者会HAEJのメンバー

私たちは、協力医師や製薬会社の支援のもと、患者や患者家族で構成されたメンバーで会を運営をしております。

    • 理事長:山本ベバリー・アン

      NPO法人HAEJ 理事長 山本ベバリー・アン

      私はイギリスで生まれ育ち20代で初めて日本に来ました。普段の仕事は大阪大学人間科学部・人間科学研究科の教授です。健康と教育が主な研究テーマで、国連の教育機関UNESCOのもとでグローバルな視点での研究活動を行っています。

      2013年に遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会設立を決意し、同年12月に患者会HAEJの理事長に就任しました。2014年3月に国際患者団体HAEiの理事にもなり国内外で活動をしております。仕事と患者会の両立はなかなか大変ですが、HAEJとしての活動には大きな意義があると感じています。

    • 理事・会計:高岸直弘

      NPO法人HAEJ 理事・会計 高岸 直弘

      遺伝性血管性浮腫の妻と娘と一緒に患者会で活動しています。 長年、患者家族としてこの病気に関わってきました。 サポートについてのアドバイスはお任せください。 交流会で一人でも多くの患者さんやご家族にお会いできることを心から楽しみにしております。

HAEJへの協力医師の皆様(敬称略)

HAEJは全国各地の先生方と連携しながら活動しています。

    • 大澤

      埼友草加病院 院長 大澤 勲

      1993年にHAE患者さんに出会って以来、仕事においてHAEが大きな比重を占めるように。 今後も皆様のお力になれるよう共に歩んでいきたいと思います。

  • 秀

    広島大学病院皮膚科 教授 秀 道広

    HAEの理解と治療法は急速に発展しつつあります。患者会HAEJの活動が患者さんの力を引き出し、医学の発展に繋がるようお手伝いできればと思っています。

  • あずきざわ皮ふ科 院長 小豆澤 宏明(大阪大学皮膚科特任准教授)

  • 帝京大学医学部附属病院 耳鼻咽喉科 鈴木 大士

  • 新潟市民病院 緩和ケア内科部長 長野本 優二

  • 神戸大学医学部附属病院 皮膚科 講師 福永 淳

  • 順天堂大学浦安病院 腎・高血圧内科 医学部助教 本田 大介

  • 岸和田徳洲会病院 救急救命センター 医長 薬師寺 泰匡

  • 九州大学病院 免疫・膠原病・感染症内科 助教 三苫 弘喜

  • 日本赤十字和歌山医療センター 小児科 副部長 横山 宏司

  • 北海道医療大学院 歯学研究科 内科学 教授 家子 正裕

  • 大阪歯科大学附属病院 障がい者歯科 助教 田中 佑人

  • 広島大学病院 皮膚科 助教 岩本 和真

HAEJのコンテンツ

  • HAE(遺伝性血管性浮腫)を知る

    HAEを知る
    HAEについて、どのような病気なのかをまとめています。
  • 患者ストーリー

    患者ストーリー
    HAE患者さんのストーリーをご紹介します。
  • イベント・交流会情報

    イベント・交流会情報
    患者会HAEJが開催している交流会やイベントなどをご紹介します。
  • 会員になるには

    会員になるには
    患者会HAEJへの入会についてご案内しています。