HAEJとは

HAEJとは

HAEJの組織やメンバー、活動をご紹介いたします。

ひとりで悩んでいませんか？

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    遺伝性血管性浮腫（HAE）患者会であるNPO法人HAEJの松山です。HAEJは、未診断の患者さんが一日も早く正確に診断されること、そしてHAEの治療環境をより良くしていくため、患者交流会の開催や最新情報の収集と共有、認知度向上のためのイベントや講演、調査研究など、様々な活動を行っています。近年は治療環境も大幅に改善しつつあり、診断患者数も徐々に増えてきています。患者や患者家族、そして医師も一緒に、楽しみながら遺伝性血管性浮腫（HAE）について理解を深めていける患者会を目指しています。ぜひ私たちと一緒に楽しい患者会にしていきましょう。 NPO法人HAEJ　代表理事　松山真樹子

患者会HAEJがしたいこと

HAEJ（日本）は患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていけるよう、国際NPO団体であるHAEi（インターナショナル）と協力して、活動を始めました。

  • 保険、医療または福祉の増進を図る活動

    保険、医療または福祉の増進を図る活動

  • 国際協力の活動

    国際協力の活動

  • 前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動

    前各号に掲げる活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動

患者会HAEJの活動内容

私たちは、以下のような具体的な活動を行なっています。

  • 遺伝性血管性浮腫(HAE)患者とその家族における交流機会の企画及び運営

  • 未診療のHAE患者を含み、全ての地域で適切かつ迅速な診断・治療が出来るようにするための促進及び普及

  • HAEに関する調査・分析・研究及び最新情報の提供

  • 国際的なHAE治療薬の導入促進、国際交流

  • その他目的を達成するために必要な事業

患者会HAEJの運営メンバー

私たちは、協力医師や製薬会社の支援のもと、患者や患者家族で構成されたメンバーで会を運営をしております。

理事長　松山　真樹子（2023年7月より就任）

理事　　山本　ベバリー・アン

理事　　高岸　直弘

監事　　山岸　直樹

※運営会員　10名 / 一般会員　86名 / 協力医師　14名 (2023年8月現在)

    • 理事長-松山

      代表理事　松山 真樹子

      2013年に遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者会設立メンバーとなり、2014年のNPO法人HAEJ設立から副理事長として活動を続け、2023年7月より理事長に就任しました。 私は患者ではなく、患者家族の立場です。患者会設立前に、当時未診断だった夫がHAEの発作により急逝し、その際のファミリーテストにより私達の子もHAEの診断を受けました。大きな悲しみの中でも、長年原因がわからなかった手足の腫れや腹痛の症状がHAEによるものだったとわかったことは驚きの発見でした。 そして子どもはHAEの診断を早期に受けられたことで、HAEの正しい知識を得て、発作に備え治療等対応することが出来ました。辛い思いをせずに済むよう、できる限りの日常の対策が取れており、元気に学校生活を楽しんでいます。 HAEと診断されなかったこと、治療が受けられなかったことで、命を落としてしまう方がもう二度と出ないよう、自分の経験や知見などを活かして何かできることはないかという思いで、患者会設立より活動してきました。 仕事と子育ての忙しい日々に加えた患者会活動ですが、この10年を振り返ってもこのHAEJの活動にはとても大きな意義があると実感しています。医師の先生方や企業の皆様と協力しながら、さらに一歩一歩、前進していきたいと思います。
    • 理事：山本ベバリー・アン

      理事　山本ベバリー・アン

      私はイギリスで生まれ育ち20代で初めて日本に来ました。普段の仕事は大阪大学人間科学部・人間科学研究科の教授です。健康と教育が主な研究テーマで、国連の教育機関UNESCOのもとでグローバルな視点での研究活動を行っています。

      2013年に遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者会設立を決意し、同年12月に患者会HAEJの理事長に就任しました。2014年3月から国際患者団体HAEiの理事にもなり国内外で活動をしております。仕事と患者会の両立はなかなか大変ですが、HAEJとしての活動には大きな意義があると感じています。

    • 理事・会計：高岸直弘

      理事・事務会計　高岸 直弘

      遺伝性血管性浮腫の患者家族として活動しています。 交流会で一人でも多くの患者さんやご家族にお会いできることを心から楽しみにしております。

    HAEJへの協力医師の皆様（敬称略）

    HAEJは全国各地の先生方と連携しながら活動しています。

      • 大澤

        埼友草加病院　院長　大澤　勲

        1993年にHAE患者さんに出会って以来、仕事においてHAEが大きな比重を占めるように。 今後も皆様のお力になれるよう共に歩んでいきたいと思います。

    • 秀

      広島市立広島市民病院　院長　秀　道広

      HAEの理解と治療法は急速に発展しつつあります。患者会HAEJの活動が患者さんの力を引き出し、医学の発展に繋がるようお手伝いできればと思っています。

    • 大阪医科薬科大学病院　皮膚科　准教授　福永　淳

    • 新潟市民病院　緩和ケア内科部長　野本　優二

    • あずきざわ皮ふ科　院長　小豆澤　宏明（大阪大学皮膚科特任准教授）

    • 千葉大学病院　腎臓内科　助教　本田　大介

    • 谷保耳鼻咽喉科　院長　鈴木　大士

    • 薬師寺慈恵病院　副院長　薬師寺　泰匡

    • 九州大学病院　免疫・膠原病・感染症内科　助教　三苫　弘喜

    • 北海道医療大学院　歯学研究科　内科学　教授　家子　正裕

    • 大阪歯科大学附属病院　障がい者歯科　助教　田中 佑人

    • 岩本皮ふ科アレルギー科　院長　岩本　和真

    • 順天堂大学医学部附属順天堂医院小児科・思春期科　特任助教　稲毛　英介

    • 広島大学大学院医系科学研究科皮膚科　教授　田中　暁生

    HAEJのコンテンツ

    • HAE（遺伝性血管性浮腫）を知る

      HAEを知る
      HAEについて、どのような病気なのかをまとめています。

    • 患者ストーリー

      患者ストーリー
      HAE患者さんのストーリーをご紹介します。

    • イベント・交流会情報

      イベント・交流会情報
      患者会HAEJが開催している交流会やイベントなどをご紹介します。

    • 会員になるには

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