遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
今年もRDD神戸の開催が正式に決定いたしましたのでお知らせします。 当日は様々な難病に関するパネル展示をしておりますので、ぜひお気軽にお越しください。 【イベント概要】 日時:2025年2月15日(土)13:00~16:00 場所:神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 ...
本年も大変お世話になりました。 HAEJはNPO法人として2014年に設立し、おかげさまで今年10周年を迎える事ができました。 この度、運営各メンバーより一言ずつご挨拶を掲載したグリーティングカードも作成しましたので是非ご覧いただけると幸いです。 ※下記クリックでご覧いただけます。 HAEJ ...
2024年10月20日(日)、大阪市中央区のコミュニティスペースSeed心斎橋で『HAEJ患者交流会 in 大阪』を開催いたしました。大阪近隣にお住いのHAE患者・ご家族に参加いただき、総勢14名で和気あいあいと交流の時間を持つことができました。 冒頭、参加者全員で自己紹介を兼ねてHAE の症状・治療のことや ...
名古屋で患者交流会を開催いたします。 病気の悩みを話せる人がいない、患者同士で話しをしたい そんな思いを抱いている方はぜひ! はじめての方もお気軽にご参加ください。 【概要】 日時:2024年11月3日(日)14:00~16:30 場所:愛知県名古屋市中村区椿町19- ...
2024年10月4日(金)、5日(土)の2日間、デンマーク・コペンハーゲンでHAE国際会議 「2024 HAEi グローバル リーダーシップ ワークショップ」(2024 HAEi Global Leadership Workshop)が開催されました。 HAE国際患者会「HAEi」の加盟国100か ...
大阪で患者交流会を開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流・情報共有しませんか? はじめての方も、ぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日時:2024年10月20日(日)13:30~16:00 場所:大阪府大阪市中央区南船場3-9-6 Seed心斎橋 ...