遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
2024年5月13日配信 HAE DAYライトアップのプレスリリースをご案内いたします。 配信情報は下記にアクセスいただけるとご覧になれます。 PRTIMES (配信元) https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000142663.html ...
5月16日はHAE DAY（遺伝性血管性浮腫・HAE の日）です。 毎年、希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の理解・認知向上のため、世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。 日本の遺伝性血管性浮腫患者団体であるNPO法人HAEJは、本年で設立10周年を迎えます。 遺伝 ...
この度、HAE Day(毎年5月16日 遺伝性血管性浮腫[HAE]の日)に合わせてウォーキングイベントを開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流しませんか？ はじめての方もぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日程：2024年5月11日（土） 集合 ...
この度、２回目となる札幌市での患者交流会を開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流・情報共有しませんか？ はじめての方も、ぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日時：2024年3月23日（土）13:00～15:30 場所：札幌市中央区北4条西5丁目 ...
今年もRDD神戸の開催が正式に決定いたしましたのでお知らせします。 当日は様々な難病に関するパネル展示をしておりますので、ぜひお気軽にお越しください。 【イベント概要】 日時：2024年2月24日（土）13:00～16:00 場所：神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 ...
このたびの石川県能登半島地震において、 犠牲になられた方々に深く哀悼の意を表するとともに、被災された方々に心よりお見舞い申し上げます。 HAE患者の方におかれましては治療面で何かお困り事がありましたらお手伝いできるかもしれませんのでご連絡ください。 今も余震が続き予断を許さない状況が続いておりますが、被 ...
