遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時：2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場：兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
小人数で活発な情報交換会に 2018年12月15日、東京ブラック青山５Fでクリスマス交流会を開催、 医師1名、患者・家族合わせて14名が参加した。 小人数ながらも内容の濃い情報交換の場となった。 医師によるわかりやすい基礎知識の説明 2018年春大阪でHAE専門外来を立ちあげた岸和田徳洲会病院の ...
全国からHAEの研究者・医療者が参加 2018年12月9日、東京品川プリンスホテルアネックスタワー５Fで 開催された「全国講演会」は、基調講演、特別講演、パネルディスカッションの 3部構成で開催され、HAEJから事務局長が基調講演に参加。 患者の視点から新薬への期待と課題を参加者へ伝えた。 参 ...
未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日（金）東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 九州大学別府病院院長の堀内医師からH ...
内服薬の治験世界で同時スタート 製薬会社のBioCrystが開発研究している 遺伝性血管性浮腫（HAE)の内服薬の治験が 日本でもいよいよスタートとなるようです。 http://ir.biocryst.com/node/19031/pdf 海外ではすでにC1インヒビター製剤の自己投与に加え ...
理解ある医師と治療環境の大切さを語り合う 2018年11月4日（日）札幌市中央区ACU－アスティでHAEJ主催の 初めての遺伝性血管性浮腫交流会を開催。医師、患者、家族はもちろん、 看護師、企業など様々な方達が参加し、HAEに対する理解と治療環境の改善のため 情報共有と今後の展望について語り合った。 &n ...
