遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
HAEJでは新たに一般の方にもわかりやすく、 遺伝性血管性浮腫（HAE)の発見につながるようにと、 HAEの冊子を制作しました。簡易チェックや実際の 患者ストーリーなど、あれ？自分はどうかな？と 思われる方にもお役立ちの内容になっています。 置いてくださる方を募集しています ...
見る人たちが少しでも元気に！ そんな想いを込めて、NPO法人HAEJは ホームページをリニューアルしました。 これまでよりもぐっと明るく、そして 私たちHAEジャパンが目指している 「わかりあえると こころ強い」 をテーマに温かく楽し気な交流会などの 様子を体感していただけるよ ...
RDD神戸を開催しました 2018年2月24日（土）、兵庫県神戸市中央区江戸町１０４,５Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 ...
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEジャパンは20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワ ...
2017年12月16日（土） 大阪にてHAEJクリスマス交流会を 開催しました。22名の参加者と共に 大変楽しくアットホームな時間を 過ごすことができました。 ご参加くださった皆様ありがとうございました。 ...
【交流会のお知らせ】 大阪でクリスマス交流会を開催します。 HAE患者さんとご家族、ご友人など HAEにご興味のある方であればどなたでも参加できます。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 日時：2017年12月16日（土）13:00-16:00 場 ...
