遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
新しい治療薬が承認・使用可能となるためには、治験による研究が進むことがとても大切になります。 HAE患者様で治験にご興味のある方は下記連絡先まで直接お問合せください。 お住いの地域で治験に参加可能な病院などをお知らせいたします。 治験に関する お問い合わせ コーヴァ ...
京都市内のウォーキングイベントを開催します。 街並みをゆっくり散策しながら楽しく交流しませんか？ 毎年5月の遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAE DAY”に合わせて国際患者会（HAEi）と協力して世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。 【概要】 日時：2 ...
HAE患者様で治験にご興味のある方は下記連絡先まで直接お問合せください。 お住いの地域で治験に参加可能な病院などをお知らせいたします。 内服薬が承認・使用可能となるためには、この治験による研究が進むことがとても大切になります。 【治験に関するお問い合わせ】 コーヴァンス・ジャ ...
慢性疾患・難病をもつ患者にとっての「医療制度改革」 講師：寺尾正之さん（公益財団法人日本医療総合研究所研究委員・一般社団法人全国健康保険医団体連合会元事務局次長） 日程：２０１９年３月２３日（土） 会場：文京シビックホール HAEJから関東の運営メンバー１名が参加いたしました ...
本日は大阪大学中之島センターで開催のワークショップへHAEJから4名が参加しました。 「難病で困っていることは何だろうか」「そのために何ができるだろうか」というテーマについて、課題と提案を考える会でした。 文字にする事でより具体的に自分達の抱えている問題を改めて明確に認識することができました。 私たち ...
