遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
総会・交流会を開催します 日時：6月30日（土） 総会11時～ 交流会13時～16時半 HAE患者さんやご家族、医療関係者その他 HAEにご興味のある方がご参加いただけます。 お申込み・お問い合わせは info@haej.org までお気軽にどうぞ。 ...
理事会選挙にてHAEiの理事継続が決定 2018年5月17-20日ウィーンで開催された 国際患者会にて理事会総選挙が行われ、 当NPO法人HAEJの理事長、山本ベバリーが HAEiの理事として承認・継続となりました。 昨年度の理事としての活動 昨年度理事として山本は国内外で行われた 理事会 ...
過去最高 世界57か国736人が参加 2018年5月17-20日オーストリア、ウィーンで開催された HAE国際患者会に日本からも医師、患者・家族17名が参加しました。 今年は過去最高の736名が参加。主催したHAEiの代表トニーさんも、 患者会を作ろうと思った当初これほど大きな会になろうとは ...
関西初 大阪岸和田徳洲会病院にHAE外来が新設 この度大阪府にある岸和田徳洲会病院にてHAE外来が新設されたとのこと。 全国では順天堂医院（東京）、埼友草加病院（埼玉）、 災害医療センター（東京立川）に次いで4番目の専門外来開設となります。 関西地域では初のHAE外来となることから、未診断の方や診断 ...
優れた機能を持つ無料アプリ「HAEノート」 「HAEノート」は遺伝性血管性浮腫（HAE)の患者さんの 症状を患者さん自身が把握・記録するために非常に優れたアプリです。 誰でも無料でダウンロードができ、簡単な操作で症状の日時、部位、 程度などを記録することができます。また、年間を通して頻度や発作が ...
HAEJでは新たに一般の方にもわかりやすく、 遺伝性血管性浮腫（HAE)の発見につながるようにと、 HAEの冊子を制作しました。簡易チェックや実際の 患者ストーリーなど、あれ？自分はどうかな？と 思われる方にもお役立ちの内容になっています。 置いてくださる方を募集しています ...
