遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
難病の診断遅れ 早期対応促す体制整備を 記事はこちらをクリック 特にHAEは検査方法が確立され、有効な治療薬があるにもかかわらず、診断に結びついていない疾患の代表例としてご紹介いただきました。 希少疾患の診断の遅さを社会の課題としてとても分かりやすく解説いた ...
HAEを診療する医師、患者会、難病相談支援の状況を研究してきた先生による講演と対話を通じて、 HAE患者さんがより安心して日常生活を送るためのヒントを提供します。 HAEについてもっと知りたい、HAEにまつわる日常的な不安や困りごとを解消するヒントを知りたい、 HAEについて医療関係者と話し合うポイントを知りたい ...
今年もHAE Day(毎年5月16日 遺伝性血管性浮腫[HAE]の日)ウォーキングイベントを開催いたします。 患者さんやご家族で楽しく交流しませんか？ はじめての方もぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 主催：NPO法人HAEJ (遺伝性血管性浮腫患者会) 日程：20 ...
今年もRDD神戸の開催が正式に決定いたしましたのでお知らせします。 当日は様々な難病に関するパネル展示をしておりますので、ぜひお気軽にお越しください。 【イベント概要】 日時：2025年2月15日（土）13:00～16:00 場所：神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 ...
本年も大変お世話になりました。 HAEJはNPO法人として2014年に設立し、おかげさまで今年10周年を迎える事ができました。 この度、運営各メンバーより一言ずつご挨拶を掲載したグリーティングカードも作成しましたので是非ご覧いただけると幸いです。 ※下記クリックでご覧いただけます。 HAEJ ...
2024年10月20日（日）、大阪市中央区のコミュニティスペースSeed心斎橋で『HAEJ患者交流会 in 大阪』を開催いたしました。大阪近隣にお住いのHAE患者・ご家族に参加いただき、総勢14名で和気あいあいと交流の時間を持つことができました。 冒頭、参加者全員で自己紹介を兼ねてHAE の症状・治療のことや ...
