遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日（金）東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーに HAEJから理事長の山本と事務局長の今村が参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 ...
内服薬の治験世界で同時スタート 製薬会社のBioCrystが開発研究している 遺伝性血管性浮腫（HAE)の内服薬の治験が 日本でもいよいよスタートとなるようです。 http://ir.biocryst.com/node/19031/pdf 海外ではすでにC1インヒビター製剤の自己投与に加え ...
理解ある医師と治療環境の大切さを語り合う 2018年11月4日（日）札幌市中央区ACU－アスティでHAEJ主催の 初めての遺伝性血管性浮腫交流会を開催。医師、患者、家族はもちろん、 看護師、企業など様々な方達が参加し、HAEに対する理解と治療環境の改善のため 情報共有と今後の展望について語り合った。 ...
患者参加型の研究調査に期待 2018年10月30日より患者参加型質問票の研究開発をしている RudyJapanにて遺伝性血管性浮腫（HAE)の研究登録が開始されました。 ▽大阪大学大学院医学系研究科・医学部 http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/14779?fb ...
17団体が応募 EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）の患者支援プログラムにHAEJも応募・参加しました。今年の応募テーマは、 「患 者さんがより良い治療を受け続けられる環境を守るための患者団体活動」 まさに私たちHAEJが常に意識・行動してきたテーマです。 応募は17団体があったとのこと。事 ...
皮下自己注射による生活の改善に期待 シャイアー・ジャパン株式会社より、2018年9月21日 厚生労働省よりHAE治療薬であるフィラジル（一般名イカチバント）の 製造販売が承認されたとのこと。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/september/z7fk2h ...
