遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
RUDY JAPAN(ルーディージャパン)は、ネットから参加できる医学研究です。 https://rudy.hosp.med.osaka-u.ac.jp/ 遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断が確定している16歳以上の方は、どなたでもネットから簡単に研究にご参加いただけます。登録後は2種類の質問票に ...
このたび、オンライン患者会を開催しますのでご案内いたします。 日時：2021年6月27日（日） 14：00 開始 16：00 終了 開催方法：ZOOM（参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします） 参加対象 ：HAE患者本人・患者家族 想定参加人数：5名～10名 ＜前半＞ 最新の治療 ...
募集期間：5/31（月）正午まで⇒「6月4日（金）正午」までに延長 遺伝性疾患プラスは、2021年5月にサイトオープン1周年を迎えました。 サイトをご利用くださっている皆さまへの感謝の気持ちを込めて、遺伝性疾患患者さんやご家族の“願い”を叶えるイベントを開催致します。 ※願いの実現にか ...
HAEと診断されずに症状に苦しむ患者様を救うために、日々HAE患者様と向き合っている医療従事者、学会、患者団体、製薬企業などが協働し、それぞれの専門性や創造性を通じて、日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指してまいります。 法人名：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム （Diagnosti ...
遺伝性疾患プラスは、2021年5月にサイトオープン1周年を迎えました。 サイトをご利用くださっている皆さまへの感謝の気持ちを込めて、遺伝性疾患患者さんやご家族の“願い”を叶えるイベントを開催致します。 応募フォーム https://genetics.qlife.jp/news/2021 ...
遺伝性血管性浮HAEの早期診断を促進するために 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアムが設立されました。患者会NPO法人HAEJからも理事・社員として参加しています。 ...
