遺伝性血管性浮腫患者会
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HAEの長期予防に期待 製薬会社のBiocryst社が開発中の遺伝性血管性浮腫（HAE）に対する経口薬の治験が年度内に世界同時に開始される見込みとのこと。 治験は一般的に欧米など諸外国で実施された後、日本で開始されることが多いですが、今回は日本も各国と同じ時期に開始される予定。 これにより、発作時のC1イ ...
岸和田徳洲会病院にHAE外来を新設 大阪岸和田徳洲会病院に月曜日隔週で HAE外来が新設され、6月30日に行われた HAEJ交流会にて担当医師で開設に尽力してくださった 薬師寺先生をお招きしてその想いをお聞きしました。 薬師寺先生とHAEとの出会いは研究調査だったとのこと。 20 ...
関西初 大阪岸和田徳洲会病院にHAE外来が新設 この度大阪府にある岸和田徳洲会病院にてHAE外来が新設されたとのこと。 全国では順天堂医院（東京）、埼友草加病院（埼玉）、 災害医療センター（東京立川）に次いで4番目の専門外来開設となります。 関西地域では初のHAE外来となることから、未診断の方や診断 ...
優れた機能を持つ無料アプリ「HAEノート」 「HAEノート」は遺伝性血管性浮腫（HAE)の患者さんの 症状を患者さん自身が把握・記録するために非常に優れたアプリです。 誰でも無料でダウンロードができ、簡単な操作で症状の日時、部位、 程度などを記録することができます。また、年間を通して頻度や発作が ...
HAEの症例報告 日本内科学会英文誌で掲載 HAEJの協力医師でもあり順天堂大学浦安病院の 腎臓内科医本田大介先生のHAE患者さんの 症例報告論文が日本内科学会英文誌に掲載されました。 こちらのPDFで読むことができます。 A published HAE case report あえて ...
HAEJでは新たに一般の方にもわかりやすく、 遺伝性血管性浮腫（HAE)の発見につながるようにと、 HAEの冊子を制作しました。簡易チェックや実際の 患者ストーリーなど、あれ？自分はどうかな？と 思われる方にもお役立ちの内容になっています。 置いてくださる方を募集しています ...
