遺伝性血管性浮腫患者会
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このたび、広島大学病院皮膚科助教の岩本和真 先生が患者会HAEJの協力医師として正式にご入会いただきました。 同じ広島大学皮膚科教授で遺伝性血管性浮腫の権威である秀先生にも患者会設立時から大変お世話になっております。 ...
このたび、大阪歯科大学附属病院 障がい者歯科 助教 田中 佑人先生が患者会HAEJの協力医師として正式に加わっていただけることになりました。 障がい者の健康のため尽力されております。 http://https://www.osaka-dent.ac.jp/why/odu_magazine/A109.html ...
朝日新聞2019年8月21日夕刊紙面とデジタルに、HAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。 少しでも未診断患者の診断に繋がればと思います。 息が苦しい…診断は「遺伝性の難病」 悩んだ結婚と出産 ...
2019年4月よりご案内しておりました治験の患者様のご登録は終了となりました。 ご協力ありがとうございました。 ...
未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日（金）東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 九州大学別府病院院長の堀内医師からH ...
内服薬の治験世界で同時スタート 製薬会社のBioCrystが開発研究している 遺伝性血管性浮腫（HAE)の内服薬の治験が 日本でもいよいよスタートとなるようです。 http://ir.biocryst.com/node/19031/pdf 海外ではすでにC1インヒビター製剤の自己投与に加え ...
