遺伝性血管性浮腫患者会
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内服薬の治験世界で同時スタート 製薬会社のBioCrystが開発研究している 遺伝性血管性浮腫（HAE)の内服薬の治験が 日本でもいよいよスタートとなるようです。 http://ir.biocryst.com/node/19031/pdf 海外ではすでにC1インヒビター製剤の自己投与に加え ...
患者参加型の研究調査に期待 2018年10月30日より患者参加型質問票の研究開発をしている RudyJapanにて遺伝性血管性浮腫（HAE)の研究登録が開始されました。 ▽大阪大学大学院医学系研究科・医学部 http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/14779?fb ...
皮下自己注射による生活の改善に期待 シャイアー・ジャパン株式会社より、2018年9月21日 厚生労働省よりHAE治療薬であるフィラジル（一般名イカチバント）の 製造販売が承認されたとのこと。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/september/z7fk2h ...
11月4日札幌で交流会を開催します 北海道を震度7の大地震が襲い、被災された皆様にお見舞い申し上げると 共に、皆様の無事と1日も早い日常の回復を心より祈念致します。 HAEJでは、11月4日（日）に札幌で患者・医療者交流会を開催します。 札幌を中心とした患者様、医療者の皆様限定と ...
「HAEノート」は、埼友草加病院 大澤勲院長の監修のもと、製薬会社のシャイアージャパンが株式会社ウェルビーと共同開発した、HAE患者さん向け初のアプリです。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/may/rtb3wi 私たちHAEJもこのアプリの制作に協力させていただい ...
HAEの長期予防に期待 製薬会社のBiocryst社が開発中の遺伝性血管性浮腫（HAE）に対する経口薬の治験が年度内に世界同時に開始される見込みとのこと。 治験は一般的に欧米など諸外国で実施された後、日本で開始されることが多いですが、今回は日本も各国と同じ時期に開始される予定。 これにより、発作時のC1イ ...
