遺伝性血管性浮腫患者会
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未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日（金）東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーに HAEJから理事長の山本と事務局長の今村が参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 ...
内服薬の治験世界で同時スタート 製薬会社のBioCrystが開発研究している 遺伝性血管性浮腫（HAE)の内服薬の治験が 日本でもいよいよスタートとなるようです。 http://ir.biocryst.com/node/19031/pdf 海外ではすでにC1インヒビター製剤の自己投与に加え ...
患者参加型の研究調査に期待 2018年10月30日より患者参加型質問票の研究開発をしている RudyJapanにて遺伝性血管性浮腫（HAE)の研究登録が開始されました。 ▽大阪大学大学院医学系研究科・医学部 http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/14779?fb ...
皮下自己注射による生活の改善に期待 シャイアー・ジャパン株式会社より、2018年9月21日 厚生労働省よりHAE治療薬であるフィラジル（一般名イカチバント）の 製造販売が承認されたとのこと。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/september/z7fk2h ...
11月4日札幌で交流会を開催します 北海道を震度7の大地震が襲い、被災された皆様にお見舞い申し上げると 共に、皆様の無事と1日も早い日常の回復を心より祈念致します。 HAEJでは、11月4日（日）に札幌で患者・医療者交流会を開催します。 札幌を中心とした患者様、医療者の皆様限定と ...
「HAEノート」は、埼友草加病院 大澤勲院長の監修のもと、製薬会社のシャイアージャパンが株式会社ウェルビーと共同開発した、HAE患者さん向け初のアプリです。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/may/rtb3wi 私たちHAEJもこのアプリの制作に協力させていただい ...
