遺伝性血管性浮腫患者会
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CSLベーリング株式会社が開発しているC1インアクチベーター皮下投与製剤の遺伝性血管性浮腫発作（HAE）の長期予防を目的とした第三相臨床試験（治験）が日本で開始されます。この薬は海外で既に治験が実施され、その結果を基に承認、使用されています。 本邦でも遺伝性血管性浮腫（HAE）に対して、簡便かつ自己投 ...
このたび、広島大学病院皮膚科助教の岩本和真 先生が患者会HAEJの協力医師として正式にご入会いただきました。 同じ広島大学皮膚科教授で遺伝性血管性浮腫の権威である秀先生にも患者会設立時から大変お世話になっております。 ...
このたび、大阪歯科大学附属病院 障がい者歯科 助教 田中 佑人先生が患者会HAEJの協力医師として正式に加わっていただけることになりました。 障がい者の健康のため尽力されております。 http://https://www.osaka-dent.ac.jp/why/odu_magazine/A109.html ...
朝日新聞2019年8月21日夕刊紙面とデジタルに、HAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。 少しでも未診断患者の診断に繋がればと思います。 息が苦しい…診断は「遺伝性の難病」 悩んだ結婚と出産 ...
2019年4月よりご案内しておりました治験の患者様のご登録は終了となりました。 ご協力ありがとうございました。 ...
未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日（金）東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 九州大学別府病院院長の堀内医師からH ...
