遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
5月16日はHAEDAYとして世界中で様々なイベントが毎年行われています。 日本では5月13日（土）、埼玉県草加市の埼友草加病院にてHAEDAYイベントを開催しました。 第一部は医療講演として、順天堂大学腎臓内科の本田大介先生より、初めての人にもわかるHAE、そして草加病院院長の大澤勲先生から、最新のHAE ...
神戸初開催となったRDD神戸2017が無事2月25日（土） 三ノ宮コンベンションセンターで行われ、32名の方のご参加と 20500円の寄付金をいただき盛会に終了しました。 脚を運んでくださった皆様、ありがとうございました。 これから毎年2月の最終土曜日にRDDイベントを 神戸で行っ ...
5月16日は毎年、遺伝性血管性浮腫の日（HAE DAY）として、 世界中でHAE患者さんたちが様々なイベントを開催しています。 日本でも日本記念日協会で正式に認定されている日です。 NPO法人HAEJでは、この5月16日を記念して、 今年は埼玉県のHAE専門外来のある埼友草加病院にて 交流 ...
毎年2月最終日は世界稀少・難病疾患デーです。 事務局が兵庫県へ移転したばかりですが、RDD神戸初開催を 主催させていただくこととなりました。 今年は初めての開催ということで、 遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんを主とした会となりますが、 ぜひご興味ある方がいましたらご参加いただける ...
新年あけましておめでとうございます。 今年でHAEJが設立されてから3年目となります。 これまで皆さまのご支援・応援を賜り手探りながら何とか 活動を継続することができましたこと、心より感謝申し上げます。 今年は更なる飛躍の年とするべく、下記との通り、事務局を移転することとなりました。 &n ...
歯科治療などの際、治療後の発作の心配があることから、 HAEのガイドラインでも事前の予防投与が推奨されていました。 しかし、これまでは予防投与に関して保険で認められていなかったため、 ガイドラインがあっても投与してもらえなかったり、 そのことによる不安はもちろん ...
