遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
秋をほんの少し感じる爽やかな風が吹く新潟にて初めてのHAE患者・医療者交流会を開催しました。 医師・看護師など医療従事者の他、HAE患者さんとご家族、製薬会社など22名もの参加がありました。 3世代に渡ってHAE患者であるご家族も多く、自分の家族以外、または自分以外の患者さんと初めて会い、情報共有できたこと ...
現在HP上のお問合せ及び 新規会員のお申込み画面での 送信の際「エラー表示」が出ております。 システムを確認中ですので、 恐れ入りますが直接 info@haej.org までメッセージいただけますよう よろしくお願いいたします。 ご不便をおかけします。 ーHAEJ事務局ー ...
9月3日(日）新潟市民病院で HAEの患者さんとご家族、医療関係者の方々を対象に、 交流会が初開催されます。 HAEJから理事長と事務局長が参加予定です。 新潟市内だけでなく、秋田・福島など 近隣の方たちもぜひご参加いただけますと幸いです。 お問合せは→info@ ...
東京都立川市にあります 独立行政法人 国立病院機構 災害医療センター内に 遺伝性血管性浮腫（HAE)相談外来が新設されました。 http://nho-dmc.jp/specialty/hae.html ☆HAE情報センター http://www.hae ...
製薬会社CSLベーリング社のご協力の下、 2017年6月25日（日）読売新聞社の朝刊に 非常に大きくHAEについて広告が掲載されました。 日頃からHAE診療に大変ご尽力くださっている 順天堂大学腎臓内科の本田大介先生のお話と、 HAEJ理事長、山本ベバリー・アンのコメントも 掲載され ...
2017年5月13日（土）、埼友草加病院（埼玉県）にて「HAE（遺伝性血管性浮腫) 患者交流会」が開催されました。5月16日の「世界HAE Day」にちなみ、NPO法人HAEが、HAE患者の交流の場として、また、HAEについて多くの人に知ってもらうために開催したのがこの患者交流会です。この日の参加者は、主に患者とそのご ...
