NPO法人HAEJ 遺伝性血管性浮腫 患者会とは？
NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするために、 2014年4月に設立されました。国際NPO団体であるHAEi(HAE international)と協力しながら、活動をしています。HAEJは、国際HAE患者会HAEiのNMO(National Member Organization)です。
患者ストーリー
HAEJの会員で、遺伝性血管性浮腫と向き合っている患者さんのストーリーを共有します。
お知らせ・活動報告
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お知らせ・活動報告イベント・交流会情報【2022.5.22】新緑の奈良、奈良公園周辺散策～若草山トレッキング」イベントを開催
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お知らせ・活動報告TAKHZYRO(R)（一般名：lanadelumab）皮下注射剤の遺伝性血管性浮腫治療予防薬としてPDMAにより承認
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お知らせ・活動報告メディア情報遺伝性血管性浮腫(HAE)患者の未診断期の経験を報告する論文が発表されました
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RDDお知らせ・活動報告イベント・交流会情報RDD神戸2022 開催延期のお知らせ ※Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)
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お知らせ・活動報告
オンライン患者会についてのお知らせ（2021年12月12日）