NPO法人HAEJ 遺伝性血管性浮腫 患者会とは？
NPO法人HAEJは、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサポートするために、 2014年4月に設立されました。国際NPO団体であるHAEi(HAE international)と協力しながら、活動をしています。HAEJは、国際HAE患者会HAEiのNMO(National Member Organization)です。
患者ストーリー
HAEJの会員で、遺伝性血管性浮腫と向き合っている患者さんのストーリーを共有します。
お知らせ・活動報告
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HAE情報お知らせ・活動報告メディア情報遺伝性血管性浮腫(HAE)発作抑制薬「オラデオカプセル 150mg」の 日本国内における製造販売承認取得について
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HAEを知るお知らせ・活動報告メディア情報
読売新聞(大阪)に記事が掲載されました。
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お知らせ・活動報告イベント・交流会情報2021.3 オンラインイベント「遺伝子治療のきほん」開催ご案内
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HAE情報お知らせ・活動報告HAE患者様・家族向け「医療や生活についての日常的なお困りごと」に関するアンケート調査の実施
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お知らせ・活動報告メディア情報
英文誌「Allergology International」で論文が発表されました。