遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日として、世界中でHAEdayイベントが行われます。このたび、日本でもこの日が「HAE DAY」として日本記念日協会に認定されました！トップページから見ることができます。→http://www.kinenbi.gr.jp ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ...
HAEJでは、会員のみなさま向けにニュースレターの配信を始めました。 HAEJの活動やHAEに関わる様々な情報をより早く受け取ることができます。 会員登録ご希望の方は、info@haej.orgまでお名前、連絡先をご記載の上お気軽にご連絡ください。 ...
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました ！ アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました ...
今年初めての大仕事。 HAEJではビデオコンテンツを作成しました！ 先日編集を終えたビデオを運営メンバーで確認しましたが、 「夢のよう、、、」「すごい素敵」「感動した」など、メンバーにとっても大変感動する仕上がりとなっていました！ みなさんにお見せできるよう、最終調整中です！！ 早くお届けしたいです ...
HAEdayを行った5月。お申込みいただいていたにも関わらず体調不良でご参加できなかったというお声をいただき、この地方会をすることになりました。小さな交流会を、、と思っておりましたが、HAE診療に携わる先生方、医療関係者、患者さんとご家族・ご友人に加え、体調や日程が整わないけれど、ぜひとも参加したいという方たちがメール ...
