遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
RDD神戸を開催しました 2018年2月24日(土)、兵庫県神戸市中央区江戸町104,5Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 ...
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーが ...
2017年12月16日(土) 大阪にてHAEJクリスマス交流会を 開催しました。22名の参加者と共に 大変楽しくアットホームな時間を 過ごすことができました。 ご参加くださった皆様ありがとうございました。 ...
【交流会のお知らせ】 大阪でクリスマス交流会を開催します。 HAE患者さんとご家族、ご友人など HAEにご興味のある方であればどなたでも参加できます。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 日時:2017年12月16日(土)13:00-16:00 場所:レンタルスペ ...
秋をほんの少し感じる爽やかな風が吹く新潟にて初めてのHAE患者・医療者交流会を開催しました。 医師・看護師など医療従事者の他、HAE患者さんとご家族、製薬会社など22名もの参加がありました。 3世代に渡ってHAE患者であるご家族も多く、自分の家族以外、または自分以外の患者さんと初めて会い、情報共有できたこと ...
9月3日(日)新潟市民病院で HAEの患者さんとご家族、医療関係者の方々を対象に、 交流会が初開催されます。 HAEJから理事長と事務局長が参加予定です。 新潟市内だけでなく、秋田・福島など 近隣の方たちもぜひご参加いただけますと幸いです。 お問合せは→info@ ...