遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
9月3日(日）新潟市民病院で HAEの患者さんとご家族、医療関係者の方々を対象に、 交流会が初開催されます。 HAEJから理事長と事務局長が参加予定です。 新潟市内だけでなく、秋田・福島など 近隣の方たちもぜひご参加いただけますと幸いです。 お問合せは→info@ ...
2017年5月13日（土）、埼友草加病院（埼玉県）にて「HAE（遺伝性血管性浮腫) 患者交流会」が開催されました。5月16日の「世界HAE Day」にちなみ、NPO法人HAEが、HAE患者の交流の場として、また、HAEについて多くの人に知ってもらうために開催したのがこの患者交流会です。この日の参加者は、主に患者とそのご ...
5月16日はHAEDAYとして世界中で様々なイベントが毎年行われています。 日本では5月13日（土）、埼玉県草加市の埼友草加病院にてHAEDAYイベントを開催しました。 第一部は医療講演として、順天堂大学腎臓内科の本田大介先生より、初めての人にもわかるHAE、そして草加病院院長の大澤勲先生から、最新のHAE ...
神戸初開催となったRDD神戸2017が無事2月25日（土） 三ノ宮コンベンションセンターで行われ、32名の方のご参加と 20500円の寄付金をいただき盛会に終了しました。 脚を運んでくださった皆様、ありがとうございました。 これから毎年2月の最終土曜日にRDDイベントを 神戸で行っ ...
5月16日は毎年、遺伝性血管性浮腫の日（HAE DAY）として、 世界中でHAE患者さんたちが様々なイベントを開催しています。 日本でも日本記念日協会で正式に認定されている日です。 NPO法人HAEJでは、この5月16日を記念して、 今年は埼玉県のHAE専門外来のある埼友草加病院にて 交流 ...
毎年2月最終日は世界稀少・難病疾患デーです。 事務局が兵庫県へ移転したばかりですが、RDD神戸初開催を 主催させていただくこととなりました。 今年は初めての開催ということで、 遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんを主とした会となりますが、 ぜひご興味ある方がいましたらご参加いただける ...
