遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
総会・交流会を開催します 日時:6月30日(土) 総会11時~ 交流会13時~16時半 HAE患者さんやご家族、医療関係者その他 HAEにご興味のある方がご参加いただけます。 お申込み・お問い合わせは info@haej.org までお気軽にどうぞ。 ...
過去最高 世界57か国736人が参加 2018年5月17-20日オーストリア、ウィーンで開催された HAE国際患者会に日本からも医師、患者・家族17名が参加しました。 今年は過去最高の736名が参加。主催したHAEiの代表トニーさんも、 患者会を作ろうと思った当初これほど大きな会になろうとは ...
RDD神戸を開催しました 2018年2月24日(土)、兵庫県神戸市中央区江戸町104,5Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 ...
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーが ...
2017年12月16日(土) 大阪にてHAEJクリスマス交流会を 開催しました。22名の参加者と共に 大変楽しくアットホームな時間を 過ごすことができました。 ご参加くださった皆様ありがとうございました。 ...
【交流会のお知らせ】 大阪でクリスマス交流会を開催します。 HAE患者さんとご家族、ご友人など HAEにご興味のある方であればどなたでも参加できます。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 日時:2017年12月16日(土)13:00-16:00 場所:レンタルスペ ...