世界稀少・難病疾患デー(RDD)神戸開催のお知らせ
毎年2月最終日は世界稀少・難病疾患デーです。
事務局が兵庫県へ移転したばかりですが、RDD神戸初開催
主催させていただくこととなりました。
今年は初めての開催ということで、
遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんを主とした会とな
ぜひご興味ある方がいましたらご参加いただけ
日時:2017年2月25日(土)13:30-16:0
場所:三ノ宮コンベンションセンター
http://www.oneknot-scc.jp/
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対象:遺伝性血管性浮腫(HAE)患者さんとご家族およ
HAEにご興味のある方であればどなたでも
入場:無料
内容:難病に関する展示やHAEに関する講演はもちろん
リラックスできる様々なワークショップを予定しています
ーオープニング
ー遺伝性血管性浮腫と難病について
ー難病家族の想い
ーみんなで歌おう「勇気という翼を広げて」
などなど盛りだくさん!
主催:NPO法人HAEJ
後援:日本難病セラピスト協会
RDD神戸 FaceBook
https://www.facebook.com/
Rare Disease Day日本事務局サイト
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Rare Disease Day公式サイト
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