遺伝性血管性浮腫患者会
本年度もRDD神戸(兵庫)の開催が決定いたしました! ぜひお気軽にお越しください。お待ちしております。 【イベント概要】 日時:2023年2月18日(土)13:00~16:00 場所:神戸市中央区江戸町104番 5F billage KOBE 形態:パネル展示・カフェス ...
RDD神戸2022 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日 通称:RDD)開催延期のお知らせ 2022年2月26日に予定していました「RDD神戸2022」は新型コロナウイルスの変異株「オミクロン株」の感染拡大している状況を鑑み、2022年4月16日に延期をすることといたしました。 &n ...
今年もNPO法人HAEJが主催で、RDDイベントを神戸で公認開催させていただきます! 【RDD2020 神戸】 主催:NPO法人HAEJ(遺伝性血管性浮腫患者会) 日時:2020年2月22日(土)13:00~16:00 場所:神戸市中央区江戸町104 ...
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時:2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場:兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
RDD神戸を開催しました 2018年2月24日(土)、兵庫県神戸市中央区江戸町104,5Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 ...
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーが ...