遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
神戸初開催となったRDD神戸2017が無事2月25日(土) 三ノ宮コンベンションセンターで行われ、32名の方のご参加と 20500円の寄付金をいただき盛会に終了しました。 脚を運んでくださった皆様、ありがとうございました。 これから毎年2月の最終土曜日にRDDイベントを 神戸で行っ ...
5月16日は毎年、遺伝性血管性浮腫の日(HAE DAY)として、 世界中でHAE患者さんたちが様々なイベントを開催しています。 日本でも日本記念日協会で正式に認定されている日です。 NPO法人HAEJでは、この5月16日を記念して、 今年は埼玉県のHAE専門外来のある埼友草加病院にて 交流 ...
毎年2月最終日は世界稀少・難病疾患デーです。 事務局が兵庫県へ移転したばかりですが、RDD神戸初開催を 主催させていただくこととなりました。 今年は初めての開催ということで、 遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんを主とした会となりますが、 ぜひご興味ある方がいましたらご参加いただける ...
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました ! アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました ...