遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
5月16日はHAE DAY（遺伝性血管性浮腫・HAE の日）です。 毎年、希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の理解・認知向上のため、世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。 日本の遺伝性血管性浮腫患者団体であるNPO法人HAEJは、本年で設立10周年を迎えます。 遺伝 ...
この度、HAE Day(毎年5月16日 遺伝性血管性浮腫[HAE]の日)に合わせてウォーキングイベントを開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流しませんか？ はじめての方もぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日程：2024年5月11日（土） 集合 ...
この度、２回目となる札幌市での患者交流会を開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流・情報共有しませんか？ はじめての方も、ぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日時：2024年3月23日（土）13:00～15:30 場所：札幌市中央区北4条西5丁目 ...
今年もRDD神戸の開催が正式に決定いたしましたのでお知らせします。 当日は様々な難病に関するパネル展示をしておりますので、ぜひお気軽にお越しください。 【イベント概要】 日時：2024年2月24日（土）13:00～16:00 場所：神戸市中央区江戸町104番 江戸町104 ...
この度、クリスマス交流会の開催が決まりましたのでお知らせいたします。 患者さんやご家族が集まって楽しく交流しませんか？（参加無料） 治療の最新情報のご紹介や、クリスマスイベントを企画しております。 ぜひお気軽にご参加ください。 【開催概要】 主催：NPO法人HA ...
この度、京都患者交流会を開催することが決まりましたのでお知らせいたします。 患者さんやご家族で情報共有しませんか？（参加無料） 今回は長年に渡り患者会HAEJの協力医である大阪医科薬科大学の福永准教授にもHAEに関するご講演をいただけることになりました。 貴重な機会となりますので、ぜひお ...
