遺伝性血管性浮腫患者会
先日、RUDY JAPANでの、HAEに関する研究成果が論文として公開されました。 【成果報告】遺伝性血管性浮腫(HAE)での調査結果について報告する論文の紹介 https://rudyjapan.info/2024/05/09/rudy-japan-paper-hae-summary/ ...
2024年5月13日配信 HAE DAYライトアップのプレスリリースをご案内いたします。 配信情報は下記にアクセスいただけるとご覧になれます。 PRTIMES (配信元) https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000142663.html ...
5月16日はHAE DAY（遺伝性血管性浮腫・HAE の日）です。 毎年、希少疾患である遺伝性血管性浮腫（HAE）の理解・認知向上のため、世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。 日本の遺伝性血管性浮腫患者団体であるNPO法人HAEJは、本年で設立10周年を迎えます。 遺伝 ...
大阪大学大学院医学系研究科医の倫理と公共政策学教室の大学院生・磯野萌子さんから 、HAEに関する論文の成果公開について、以下のメッセージの掲載依頼がありました。 2022年3月18日（米国時間）、遺伝性血管性浮腫(HAE)患者の診断がつかなか った期間(未診断期)に関する私たちの論文が英文 ...
HAEと診断されずに症状に苦しむ患者様を救うために、日々HAE患者様と向き合っている医療従事者、学会、患者団体、製薬企業などが協働し、それぞれの専門性や創造性を通じて、日本における適切な早期診断および診断率の向上を目指してまいります。 法人名：一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム （Diagnosti ...
遺伝性疾患患者さん・ご家族向けメディア「遺伝性疾患プラス」では、メディア評価に関するアンケートを実施しています。 全5問、3分程度で完了する、簡単な内容となっておりますので、ご協力お願い致します。 https://jp.research.net/r/B765CK6 ...
