遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
2020年5月にご案内しておりますCSLベーリング株式会社が実施している遺伝性血管性浮腫発作の長期予防を目的とした治験の患者様のご登録は終了しました。 ご協力ありがとうございました。 ...
株式会社オーファンパシフィック及び鳥居薬品株式会社は、血漿カリクレイン阻害剤「オラデオカプセル 150mg」(一般名:ベロトラルスタット塩酸 塩、以下「オラデオカプセル」)について、遺伝性血管性浮腫(Hereditary angioedema: HAE)の急性 発作の発症抑制を適応症として、オーファンパシフィックが、日 ...
本日、読売新聞(大阪)に理事長(山本)の記事が掲載されましたのでご報告いたします。 読売オンラインにも掲載されております。 https://www.yomiuri.co.jp/local/osaka/feature/CO045751/20210116-OYTAT50030/ ...
オンライン座談会開催のご紹介です。 遺伝性疾患プラス様（https://genetics.qlife.jp/）では、遺伝性疾患患者さんやご家族、その他、患者さんと関わられている方々向けに、オンラインイベント「遺伝子治療のきほん」を2021年3月に開催予定です。 今回のイベントでは、「遺伝子治療」に関して、みなさ ...
★アンケートフォームURL https://forms.gle/VKvUc7nyn6ZBE8Qr7 遺伝性疾患プラス様では、遺伝性疾患患者様の「医療や生活についての日常的なお困りごと」を把握することを目的に、アンケート調査を実施しております。 今回お答えいただいた内容は、貴重なお声として受け止め、今後、個人の特定 ...
世界的に評価の高い英文誌「Allergology International」で論文が発表されました。 私達、患者会HAEJもアンケートによるデータ収集で調査協力をしておりとても大きな成果です。 著者欄Show meをクリック→HAEJ Registered NPO, Japan https://ww ...
