遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
11月4日札幌で交流会を開催します 北海道を震度7の大地震が襲い、被災された皆様にお見舞い申し上げると 共に、皆様の無事と1日も早い日常の回復を心より祈念致します。 HAEJでは、11月4日（日）に札幌で患者・医療者交流会を開催します。 札幌を中心とした患者様、医療者の皆様限定と ...
「歴史と共に未来を描く」 2018年8月27日、東京御茶ノ水ソラシティにて、 シャイアージャパン株式会社全社会議が開催され、 HAEJ事務局長の今村が講演させていただきました。 「歴史と共に未来を描く」というタイトルで、 日本におけるHAE診療の歴史や患者としての実際、 また現在ある課題 ...
遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんは たびたび別の病気と誤って診断されることがあります。 先天性やがんの手術後などに発症するリンパ浮腫と HAEは全く異なるものですが、脚や腕、手の甲などにも HAEは浮腫を呈することから、がん患者さんで浮腫を 発症した際に、リンパ浮腫ではなく遺伝のないク ...
「HAEノート」は、埼友草加病院 大澤勲院長の監修のもと、製薬会社のシャイアージャパンが株式会社ウェルビーと共同開発した、HAE患者さん向け初のアプリです。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/may/rtb3wi 私たちHAEJもこのアプリの制作に協力させていただい ...
岸和田徳洲会病院にHAE外来を新設 大阪岸和田徳洲会病院に月曜日隔週で HAE外来が新設され、6月30日に行われた HAEJ交流会にて担当医師で開設に尽力してくださった 薬師寺先生をお招きしてその想いをお聞きしました。 薬師寺先生とHAEとの出会いは研究調査だったとのこと。 20 ...
平成29年度決算・活動報告が無事承認 総会にて昨年度決算・活動報告が満場一致で承認され、 今年度の活動計画においても引き続き積極的に 自己注射実現とHAEの医療環境改善のために取り組むことで合意しました。 研究者と患者が身近に交流 交流会ではHAEJの活動報告の他、 国際患者会で得られた ...
