遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
このたび、遺伝性血管性浮腫の国際患者団体(HAEi）会長 Anthony Castaldo氏、同アジア地域代表 Fiona Wardoman氏、同事務局長 Henrik Balle Boysen氏の３名をお招きし、欧米での治療や管理方法等の最新情報と、小児患者への対応について紹介いただきます。 ※日本語通訳ありま ...
先日、HAEi（HAE国際NPO団体)にてHAEiの理事であり当患者会HAEJ理事長の山本ベバリーと和歌山県立医科大学による共同論文が紹介されました。 医師・患者・家族は、患者会の活動により平等でより良い新たな関係性が生まれるという内容です。病気についての新たな発見にも繋がります。 https://www. ...
京都市内のウォーキングイベントを開催します。 街並みをゆっくり散策しながら楽しく交流しませんか？ 毎年5月の遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAE DAY”に合わせて国際患者会（HAEi）と協力して世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。 【概要】 日時：2 ...
慢性疾患・難病をもつ患者にとっての「医療制度改革」 講師：寺尾正之さん（公益財団法人日本医療総合研究所研究委員・一般社団法人全国健康保険医団体連合会元事務局次長） 日程：２０１９年３月２３日（土） 会場：文京シビックホール HAEJから関東の運営メンバー１名が参加いたしました ...
本日は大阪大学中之島センターで開催のワークショップへHAEJから4名が参加しました。 「難病で困っていることは何だろうか」「そのために何ができるだろうか」というテーマについて、課題と提案を考える会でした。 文字にする事でより具体的に自分達の抱えている問題を改めて明確に認識することができました。 私たち ...
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時：2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場：兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
