遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
慢性疾患・難病をもつ患者にとっての「医療制度改革」 講師：寺尾正之さん（公益財団法人日本医療総合研究所研究委員・一般社団法人全国健康保険医団体連合会元事務局次長） 日程：２０１９年３月２３日（土） 会場：文京シビックホール HAEJから関東の運営メンバー１名が参加いたしました ...
本日は大阪大学中之島センターで開催のワークショップへHAEJから4名が参加しました。 「難病で困っていることは何だろうか」「そのために何ができるだろうか」というテーマについて、課題と提案を考える会でした。 文字にする事でより具体的に自分達の抱えている問題を改めて明確に認識することができました。 私たち ...
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時：2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場：兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
小人数で活発な情報交換会に 2018年12月15日、東京ブラック青山５Fでクリスマス交流会を開催、 医師1名、患者・家族合わせて14名が参加した。 小人数ながらも内容の濃い情報交換の場となった。 医師によるわかりやすい基礎知識の説明 2018年春大阪でHAE専門外来を立ちあげた岸和田徳洲会病院の ...
全国からHAEの研究者・医療者が参加 2018年12月9日、東京品川プリンスホテルアネックスタワー５Fで 開催された「全国講演会」は、基調講演、特別講演、パネルディスカッションの 3部構成で開催され、HAEJから事務局長が基調講演に参加。 患者の視点から新薬への期待と課題を参加者へ伝えた。 参 ...
未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日（金）東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 九州大学別府病院院長の堀内医師からH ...
