遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
2022.6.18 小規模なお茶会（患者交流会）を開催します。 フリートークの座談形式を予定しておりますので、患者・ご家族同士の交流、日常生活での意見交換やお悩み相談などお気軽にご参加ください。 日時：2022年6月18日（土）15:00～16:30 場所：神戸市中央区江戸町104番 5F ...
このたび、2022年HAEDAYイベントとして 「新緑の奈良、奈良公園周辺散策～若草山トレッキング」イベントを開催することが決まりましたのでお知らせいたします。 新緑に包まれた古都の史跡や自然の中を散策しませんか？ 今注目の「ならまち」も近く、イベント終了後には、ぶらぶら「ならまち ...
TAKHZYRO(R)（一般名：lanadelumab）皮下注射剤の遺伝性血管性浮腫治療予防薬としてPDMAにより承認されました。より詳細は下記をご参照ください。 https://www.takeda.com/newsroom/newsreleases/2022/takedas-takhzyro-lanadelu ...
大阪大学大学院医学系研究科医の倫理と公共政策学教室の大学院生・磯野萌子さんから 、HAEに関する論文の成果公開について、以下のメッセージの掲載依頼がありました。 2022年3月18日（米国時間）、遺伝性血管性浮腫(HAE)患者の診断がつかなか った期間(未診断期)に関する私たちの論文が英文 ...
RDD神戸2022 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日 通称：RDD）開催延期のお知らせ 2022年2月26日に予定していました「RDD神戸2022」は新型コロナウイルスの変異株「オミクロン株」の感染拡大している状況を鑑み、2022年4月16日に延期をすることといたしました。 &n ...
オンライン患者会を開催します！（無料弁当宅配サービス付き！） 2021年12月12日（日）13：00 開始 14：30 終了 開催方法：ZOOM（参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りしますのでinfo@haej.orgにお気軽にご連絡ください） フードサービス：HAEJ患者会への参 ...
