遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
武田薬品工業株式会社は，臨床第3相HELP（遺伝性血管性浮腫の長期抑制）試験の非盲検延長（OLE）試験の最終結果に関する論文が公開されたことを発表した。この試験は，TAKHZYRO（一般名：lanadelumab）300mgを2週間に1回投与した最長2.5年にわたる長期安全性（主要評価項目）および有効性を評価することを ...
BioCryst Pharmaceuticals, Inc.のPresident & CEOのJon Sonehouseは，2021年6月30日に終えた第2四半期の決算報告のなかで，「効果的な経口剤であるOrladeyoが米国で販売され，世界中でOrladeyoが認可され販売されるにつれて収益も増えていき，Bi ...
オンライン患者会を開催します。 日時：2021年8月29日（日） 13：00 開始 15：00 終了 開催方法：ZOOM（参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします） 想定参加人数：10名程度 ＜前半＞ 小児の治療についてHAEJがEFPIAの研究サポートを得て行った調査結果の情報共有、 ...
RUDY JAPAN(ルーディージャパン)は、ネットから参加できる医学研究です。 https://rudy.hosp.med.osaka-u.ac.jp/ 遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断が確定している16歳以上の方は、どなたでもネットから簡単に研究にご参加いただけます。登録後は2種類の質問票に ...
このたび、オンライン患者会を開催しますのでご案内いたします。 日時：2021年6月27日（日） 14：00 開始 16：00 終了 開催方法：ZOOM（参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします） 参加対象 ：HAE患者本人・患者家族 想定参加人数：5名～10名 ＜前半＞ 最新の治療 ...
募集期間：5/31（月）正午まで⇒「6月4日（金）正午」までに延長 遺伝性疾患プラスは、2021年5月にサイトオープン1周年を迎えました。 サイトをご利用くださっている皆さまへの感謝の気持ちを込めて、遺伝性疾患患者さんやご家族の“願い”を叶えるイベントを開催致します。 ※願いの実現にか ...
