遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
製薬会社CSLベーリング社のご協力の下、 2017年6月25日（日）読売新聞社の朝刊に 非常に大きくHAEについて広告が掲載されました。 日頃からHAE診療に大変ご尽力くださっている 順天堂大学腎臓内科の本田大介先生のお話と、 HAEJ理事長、山本ベバリー・アンのコメントも 掲載され ...
2017年5月13日（土）、埼友草加病院（埼玉県）にて「HAE（遺伝性血管性浮腫) 患者交流会」が開催されました。5月16日の「世界HAE Day」にちなみ、NPO法人HAEが、HAE患者の交流の場として、また、HAEについて多くの人に知ってもらうために開催したのがこの患者交流会です。この日の参加者は、主に患者とそのご ...
製薬会社のシャイアー社が5月9日、 新たなHAE情報サイトとして一般の方向けと、 医療者向けのサイトを開設しました。 監修には当NPO法人の協力医師も加わっており、 充実した内容となっております。 少しでも多くの方に正しい情報が届きますことを 心より願っています。 詳細はリンク ...
こちらがそのHAEJの公式ブログです。 http://haej.blog.jp/ 当NPO法人の事務局長今村が さまざまなHAEJの活動や 自身のHAEの症状や対応など その他HAEにかかわる情報を ブログでご紹介していきます。 どうぞよろしくお願いします。 ...
5月16日はHAEDAYとして世界中で様々なイベントが毎年行われています。 日本では5月13日（土）、埼玉県草加市の埼友草加病院にてHAEDAYイベントを開催しました。 第一部は医療講演として、順天堂大学腎臓内科の本田大介先生より、初めての人にもわかるHAE、そして草加病院院長の大澤勲先生から、最新のHAE ...
神戸初開催となったRDD神戸2017が無事2月25日（土） 三ノ宮コンベンションセンターで行われ、32名の方のご参加と 20500円の寄付金をいただき盛会に終了しました。 脚を運んでくださった皆様、ありがとうございました。 これから毎年2月の最終土曜日にRDDイベントを 神戸で行っ ...
