遺伝性血管性浮腫患者会
先日、HAEi（HAE国際NPO団体)にてHAEiの理事であり当患者会HAEJ理事長の山本ベバリーと和歌山県立医科大学による共同論文が紹介されました。 医師・患者・家族は、患者会の活動により平等でより良い新たな関係性が生まれるという内容です。病気についての新たな発見にも繋がります。 https://www. ...
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時：2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場：兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日（金）東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 九州大学別府病院院長の堀内医師からH ...
内服薬の治験世界で同時スタート 製薬会社のBioCrystが開発研究している 遺伝性血管性浮腫（HAE)の内服薬の治験が 日本でもいよいよスタートとなるようです。 http://ir.biocryst.com/node/19031/pdf 海外ではすでにC1インヒビター製剤の自己投与に加え ...
患者参加型の研究調査に期待 2018年10月30日より患者参加型質問票の研究開発をしている RUDY JAPANにて遺伝性血管性浮腫（HAE)の研究登録が開始されました。 ▽大阪大学大学院医学系研究科・医学部 http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/14779?f ...
17団体が応募 EFPIA Japan（欧州製薬団体連合会）の患者支援プログラムにHAEJも応募・参加しました。今年の応募テーマは、 「患 者さんがより良い治療を受け続けられる環境を守るための患者団体活動」 まさに私たちHAEJが常に意識・行動してきたテーマです。 応募は17団体があったとのこと。事 ...
