遺伝性血管性浮腫患者会
2018年3月25日東京で開催されたHAEフォーラムに、HAEJから患者として事務局長の今村が30分の講演を行いました。 当日ご参加いただいていた、大阪岸和田徳洲会病院救命救急センターの医長、薬師寺 泰匡先生がご感想含めて記事にしてくださっています。 医師も患者も怖い「原因不明」の病の正体 http:// ...
難病のつらさ語り合い 神戸で患者ら30人交流 2018年2月24日神戸市中央区江戸町で主催したRDD神戸の 様子が25日神戸新聞朝刊で掲載されました。 新聞記事はこちら ...
藤原紀香主演の人気ドラマ「ギネ」の中で、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者が 登場しました。 ギネ オフィシャルHPより http://www.ntv.co.jp/gyne/term/term05-02.html ...
5月16日のHAEDAYについてメディア各社で掲載いただきました。 毎日新聞オンライン 体腫れる「遺伝性血管性浮腫」知って １６日啓発デー 遅い診断、命の危険も https://mainichi.jp/articles/20160509/dde/041/040/049000c 夕刊フジ ５月１６日は ...
2016年4月21日、日本記念日協会で正式に遺伝性血管性浮腫（HAE）の日として、5月16日を「HAE DAY」と制定されました。 東京にてその記念日登録証授与式が東京で行われました。 www.kinenbi.gr.jp/mypage/897 ...
