遺伝性血管性浮腫患者会
2019年9月8日の神戸新聞朝刊に希少疾患特集とHAEについて、患者会メンバーと神戸大病院皮膚科の福永先生へのインタビュー記事が掲載されました。 HAEが少しでも認知されていくことを願います。 ...
朝日新聞2019年8月21日夕刊紙面とデジタルに、HAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。 少しでも未診断患者の診断に繋がればと思います。 息が苦しい…診断は「遺伝性の難病」 悩んだ結婚と出産 ...
このたび、遺伝性血管性浮腫の国際患者団体(HAEi）会長 Anthony Castaldo氏、同アジア地域代表 Fiona Wardoman氏、同事務局長 Henrik Balle Boysen氏の３名をお招きし、欧米での治療や管理方法等の最新情報と、小児患者への対応について紹介いただきます。 ※日本語通訳ありま ...
先日、HAEi（HAE国際NPO団体)にてHAEiの理事であり当患者会HAEJ理事長の山本ベバリーと和歌山県立医科大学による共同論文が紹介されました。 医師・患者・家族は、患者会の活動により平等でより良い新たな関係性が生まれるという内容です。病気についての新たな発見にも繋がります。 https://www. ...
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時：2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場：兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
未診断ゼロへ向けて 2018年12月7日（金）東京で開催された、 シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。 HAEについて患者と患者会の立場から日本における HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて いただきました。 診断は希望 九州大学別府病院院長の堀内医師からH ...
