遺伝性血管性浮腫患者会
HAEの長期予防に期待 製薬会社のBiocryst社が開発中の遺伝性血管性浮腫（HAE）に対する経口薬の治験が年度内に世界同時に開始される見込みとのこと。 治験は一般的に欧米など諸外国で実施された後、日本で開始されることが多いですが、今回は日本も各国と同じ時期に開始される予定。 これにより、発作時のC1イ ...
優れた機能を持つ無料アプリ「HAEノート」 「HAEノート」は遺伝性血管性浮腫（HAE)の患者さんの 症状を患者さん自身が把握・記録するために非常に優れたアプリです。 誰でも無料でダウンロードができ、簡単な操作で症状の日時、部位、 程度などを記録することができます。また、年間を通して頻度や発作が ...
HAEの症例報告 日本内科学会英文誌で掲載 HAEJの協力医師でもあり順天堂大学浦安病院の 腎臓内科医本田大介先生のHAE患者さんの 症例報告論文が日本内科学会英文誌に掲載されました。 こちらのPDFで読むことができます。 A published HAE case report あえて ...
2018年3月25日東京で開催されたHAEフォーラムに、HAEJから患者として事務局長の今村が30分の講演を行いました。 当日ご参加いただいていた、大阪岸和田徳洲会病院救命救急センターの医長、薬師寺 泰匡先生がご感想含めて記事にしてくださっています。 医師も患者も怖い「原因不明」の病の正体 http:// ...
難病のつらさ語り合い 神戸で患者ら30人交流 2018年2月24日神戸市中央区江戸町で主催したRDD神戸の 様子が25日神戸新聞朝刊で掲載されました。 新聞記事はこちら ...
藤原紀香主演の人気ドラマ「ギネ」の中で、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者が 登場しました。 ギネ オフィシャルHPより http://www.ntv.co.jp/gyne/term/term05-02.html ...
