遺伝性血管性浮腫患者会
優れた機能を持つ無料アプリ「HAEノート」 「HAEノート」は遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんの 症状を患者さん自身が把握・記録するために非常に優れたアプリです。 誰でも無料でダウンロードができ、簡単な操作で症状の日時、部位、 程度などを記録することができます。また、年間を通して頻度や発作が ...
HAEの症例報告 日本内科学会英文誌で掲載 HAEJの協力医師でもあり順天堂大学浦安病院の 腎臓内科医本田大介先生のHAE患者さんの 症例報告論文が日本内科学会英文誌に掲載されました。 こちらのPDFで読むことができます。 A published HAE case report あえて ...
2018年3月25日東京で開催されたHAEフォーラムに、HAEJから患者として事務局長の今村が30分の講演を行いました。 当日ご参加いただいていた、大阪岸和田徳洲会病院救命救急センターの医長、薬師寺 泰匡先生がご感想含めて記事にしてくださっています。 医師も患者も怖い「原因不明」の病の正体 http:// ...
難病のつらさ語り合い 神戸で患者ら30人交流 2018年2月24日神戸市中央区江戸町で主催したRDD神戸の 様子が25日神戸新聞朝刊で掲載されました。 新聞記事はこちら ...
藤原紀香主演の人気ドラマ「ギネ」の中で、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者が 登場しました。 ギネ オフィシャルHPより http://www.ntv.co.jp/gyne/term/term05-02.html ...
5月16日のHAEDAYについてメディア各社で掲載いただきました。 毎日新聞オンライン 体腫れる「遺伝性血管性浮腫」知って 16日啓発デー 遅い診断、命の危険も https://mainichi.jp/articles/20160509/dde/041/040/049000c 夕刊フジ 5月16日は ...