遺伝性血管性浮腫患者会
このたび、遺伝性疾患プラス様にHAEJの紹介記事を掲載いただきました。ありがとうございます。 https://genetics.qlife.jp/diseases/hereditary-angioedema/patients/2020-11-19 ...
医療従事者向けのWebメディア『ナースときどき女子』にて、遺伝性血管性浮腫患者会(HAEJ)の紹介記事を掲載いただきました。 https://kango-oshigoto.jp/media/article/3176/ 『ナースときどき女子』は、看護師求人サイト『看護のお仕事』に関連したコンテンツメディアです ...
朝日新聞の「患者を生きる」にて、代表の山本による自身のHAEによるこれまでの経験と、患者会の活動について連載いただきました。 https://www.asahi.com/sp/articles/photo/AS20201005000134.html ...
2019年9月8日の神戸新聞朝刊に希少疾患特集とHAEについて、患者会メンバーと神戸大病院皮膚科の福永先生へのインタビュー記事が掲載されました。 HAEが少しでも認知されていくことを願います。 ...
朝日新聞2019年8月21日夕刊紙面とデジタルに、HAE(遺伝性血管性浮腫)が特集で取り上げられました。 少しでも未診断患者の診断に繋がればと思います。 息が苦しい…診断は「遺伝性の難病」 悩んだ結婚と出産 ...
このたび、遺伝性血管性浮腫の国際患者団体(HAEi)会長 Anthony Castaldo氏、同アジア地域代表 Fiona Wardoman氏、同事務局長 Henrik Balle Boysen氏の3名をお招きし、欧米での治療や管理方法等の最新情報と、小児患者への対応について紹介いただきます。 ※日本語通訳ありま ...