遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時:2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場:兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
小人数で活発な情報交換会に 2018年12月15日、東京ブラック青山5Fでクリスマス交流会を開催、 医師1名、患者・家族合わせて14名が参加した。 小人数ながらも内容の濃い情報交換の場となった。 医師によるわかりやすい基礎知識の説明 2018年春大阪でHAE専門外来を立ちあげた岸和田徳洲会病院の ...
理解ある医師と治療環境の大切さを語り合う 2018年11月4日(日)札幌市中央区ACU-アスティでHAEJ主催の 初めての遺伝性血管性浮腫交流会を開催。医師、患者、家族はもちろん、 看護師、企業など様々な方達が参加し、HAEに対する理解と治療環境の改善のため 情報共有と今後の展望について語り合った。 &n ...
11月4日札幌で交流会を開催します 北海道を震度7の大地震が襲い、被災された皆様にお見舞い申し上げると 共に、皆様の無事と1日も早い日常の回復を心より祈念致します。 HAEJでは、11月4日(日)に札幌で患者・医療者交流会を開催します。 札幌を中心とした患者様、医療者の皆様限定と ...
岸和田徳洲会病院にHAE外来を新設 大阪岸和田徳洲会病院に月曜日隔週で HAE外来が新設されました。 6月30日HAEJ交流会にて担当医師で開設に尽力して くださった薬師寺先生をお招きしてその想いをお聞きしました。 薬師寺先生とHAEとの出会いは研究調査だったとのこと。 2011 ...
平成29年度決算・活動報告が無事承認 総会にて昨年度決算・活動報告が満場一致で承認され、 今年度の活動計画においても引き続き積極的に 自己注射実現とHAEの医療環境改善のために取り組むことで合意しました。 研究者と患者が身近に交流 交流会ではHAEJの活動報告の他、 国際患者会で得られた ...