遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
このたび、オンライン患者会を開催しますのでご案内いたします。 日時：2021年6月27日（日） 14：00 開始 16：00 終了 開催方法：ZOOM（参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします） 参加対象 ：HAE患者本人・患者家族 想定参加人数：5名～10名 ＜前半＞ 最新の治療 ...
募集期間：5/31（月）正午まで⇒「6月4日（金）正午」までに延長 遺伝性疾患プラスは、2021年5月にサイトオープン1周年を迎えました。 サイトをご利用くださっている皆さまへの感謝の気持ちを込めて、遺伝性疾患患者さんやご家族の“願い”を叶えるイベントを開催致します。 ※願いの実現にか ...
遺伝性疾患プラスは、2021年5月にサイトオープン1周年を迎えました。 サイトをご利用くださっている皆さまへの感謝の気持ちを込めて、遺伝性疾患患者さんやご家族の“願い”を叶えるイベントを開催致します。 応募フォーム https://genetics.qlife.jp/news/2021 ...
オンライン座談会開催のご紹介です。 遺伝性疾患プラス様（https://genetics.qlife.jp/）では、遺伝性疾患患者さんやご家族、その他、患者さんと関わられている方々向けに、オンラインイベント「遺伝子治療のきほん」を2021年3月に開催予定です。 今回のイベントでは、「遺伝子治療」に関して、みなさ ...
毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAEDAY”です。HAE国際患者会（HAEi）が定めたもので、世界中で様々なイベント・啓発活動が行われています。 体のさまざまな場所に腫れが起こるHAE（遺伝性血管性浮腫）は希少疾病で難病に指定されております。 日本国内でも毎年5月16日を「HAEDAY」 ...
平素は格別のご高配を賜り厚く御礼申し上げます。 現在発生している新型コロナウイルス感染症が拡大している状況を受け、 協議の結果、3月28日(土)に予定しておりました東京患者会の開催を中止(延期)することに決定いたしましたのでお知らせいたします。 参加者の健康・安全面・感染予防を第一に考慮した結果となり、開催を ...
