ネットから参加できる研究RUDY JAPANのご案内

2021.06.24

RUDY JAPAN(ルーディージャパン)は、ネットから参加できる医学研究です。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断が確定している16歳以上の方は、どなたでもネットから簡単に研究にご参加いただけます。登録後は2種類の質問票にご回答いただきます。

最近、システムがリニューアルされましたので、改めてご紹介いたします。

これまでは参加登録に際して紙の同意書をご送付いただく必要がありましたが、これからはwebサイト上で登録手続きが完結するようになり、さらにスムーズな登録が可能となりました。

HAEの発作を記録する質問票には、回答の記録のダウンロード機能を追加しました。このことにより、質問票への回答内容を、研究のためだけではなく、ご自身の体調・症状の記録としても活用できるようになりました。

この機会に、HAE患者の皆様方にもご登録をお願いしたく存じます。

詳しい登録方法は以下のページからご覧いただけます。

■補足：RUDY JAPANとは

RUDY JAPANとは、患者さんと研究者、医療者が共に医学研究をすすめるプロジェクトです。難病・希少疾患をかかえる患者さんの症状や日常生活に関する情報を収集し、病気の理解を進めることを目的としています。

この研究で明らかになった患者さんの症状の個人差や、日常生活への影響といった情報は、将来的によりよい治療や治療環境の改善につながることが期待されます。

遺伝性血管性浮腫(HAE)の診断が確定している16歳以上の方は、どなたでもご参加いただけます。

皆様のご登録をお待ちしております。

登録はこちらから！

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