遺伝性血管性浮腫患者会
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皮下自己注射による生活の改善に期待 シャイアー・ジャパン株式会社より、2018年9月21日 厚生労働省よりHAE治療薬であるフィラジル(一般名イカチバント)の 製造販売が承認されたとのこと。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/september/z7fk2h ...
11月4日札幌で交流会を開催します 北海道を震度7の大地震が襲い、被災された皆様にお見舞い申し上げると 共に、皆様の無事と1日も早い日常の回復を心より祈念致します。 HAEJでは、11月4日(日)に札幌で患者・医療者交流会を開催します。 札幌を中心とした患者様、医療者の皆様限定と ...
「HAEノート」は、埼友草加病院 大澤勲院長の監修のもと、製薬会社のシャイアージャパンが株式会社ウェルビーと共同開発した、HAE患者さん向け初のアプリです。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/may/rtb3wi 私たちHAEJもこのアプリの制作に協力させていただい ...
HAEの長期予防に期待 製薬会社のBiocryst社が開発中の遺伝性血管性浮腫(HAE)に対する経口薬の治験が年度内に世界同時に開始される見込みとのこと。 治験は一般的に欧米など諸外国で実施された後、日本で開始されることが多いですが、今回は日本も各国と同じ時期に開始される予定。 これにより、発作時のC1イ ...
岸和田徳洲会病院にHAE外来を新設 大阪岸和田徳洲会病院に月曜日隔週で HAE外来が新設されました。 6月30日HAEJ交流会にて担当医師で開設に尽力して くださった薬師寺先生をお招きしてその想いをお聞きしました。 薬師寺先生とHAEとの出会いは研究調査だったとのこと。 2011 ...
関西初 大阪岸和田徳洲会病院にHAE外来が新設 この度大阪府にある岸和田徳洲会病院にてHAE外来が新設されたとのこと。 全国では順天堂医院(東京)、埼友草加病院(埼玉)、 災害医療センター(東京立川)に次いで4番目の専門外来開設となります。 関西地域では初のHAE外来となることから、未診断の方や診断 ...