遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
遺伝性血管性浮腫の患者らで構成されるNPO法人「HAEジャパン」はこの度、5月16日を「HAEの日（HAE Day）」として、一般社団法人日本記念日協会に申請し、正式に記念日として登録されました。 記念日登録の記念授与式の様子： 左より一般社団法人日本記念日協会代表理事 加瀬清志氏、 ...
熊本を中心とした九州地方の震災で心配がまだ続いていますね。 少しでも早く安心して眠ることができますよう、被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。 さて、本日HAEJでは日本記念記協会様より”HAE DAY"の認定の授与式を行いました。 そうです！5月16日、世界HAEdayがなんと ...
3月27日に東京にて国内初となる医師向けのHAE研究会が発足されました。 HAEJはこの研究会に際し、初回ゲストスピーカーとして来日されたHAE研究者として大変著名なドイツのボーク氏と研究会前日に意見交換会を開き、順天堂大学腎臓内科医師でHAE診療を積極的に行って下さっている本田医師もご参加頂きました。 ...
毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日として、世界中でHAEdayイベントが行われます。このたび、日本でもこの日が「HAE DAY」として日本記念日協会に認定されました！トップページから見ることができます。→http://www.kinenbi.gr.jp ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ...
HAEJでは、会員のみなさま向けにニュースレターの配信を始めました。 HAEJの活動やHAEに関わる様々な情報をより早く受け取ることができます。 会員登録ご希望の方は、info@haej.orgまでお名前、連絡先をご記載の上お気軽にご連絡ください。 ...
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました ！ アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました ...
