遺伝性血管性浮腫患者会
RDD神戸2022 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日 通称：RDD）開催延期のお知らせ 2022年2月26日に予定していました「RDD神戸2022」は新型コロナウイルスの変異株「オミクロン株」の感染拡大している状況を鑑み、2022年4月16日に延期をすることといたしました。 &n ...
今年もNPO法人HAEJが主催で、RDDイベントを神戸で公認開催させていただきます！ 【RDD2020 神戸】 主催：NPO法人HAEJ（遺伝性血管性浮腫患者会） 日時：2020年2月22日（土）13:00～16:00 場所：神戸市中央区江戸町104 ...
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時：2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場：兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
RDD神戸を開催しました 2018年2月24日（土）、兵庫県神戸市中央区江戸町１０４,５Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 ...
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーが ...
神戸初開催となったRDD神戸2017が無事2月25日（土） 三ノ宮コンベンションセンターで行われ、32名の方のご参加と 20500円の寄付金をいただき盛会に終了しました。 脚を運んでくださった皆様、ありがとうございました。 これから毎年2月の最終土曜日にRDDイベントを 神戸で行っ ...
