遺伝性血管性浮腫患者会
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時：2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場：兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
RDD神戸を開催しました 2018年2月24日（土）、兵庫県神戸市中央区江戸町１０４,５Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 ...
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーが ...
神戸初開催となったRDD神戸2017が無事2月25日（土） 三ノ宮コンベンションセンターで行われ、32名の方のご参加と 20500円の寄付金をいただき盛会に終了しました。 脚を運んでくださった皆様、ありがとうございました。 これから毎年2月の最終土曜日にRDDイベントを 神戸で行っ ...
毎年2月最終日は世界稀少・難病疾患デーです。 事務局が兵庫県へ移転したばかりですが、RDD神戸初開催を 主催させていただくこととなりました。 今年は初めての開催ということで、 遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんを主とした会となりますが、 ぜひご興味ある方がいましたらご参加いただける ...
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました ！ アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました ...
