遺伝性血管性浮腫患者会
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました ! アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました ...