遺伝性血管性浮腫患者会
毎年2月最終日は世界稀少・難病疾患デーです。 事務局が兵庫県へ移転したばかりですが、RDD神戸初開催を 主催させていただくこととなりました。 今年は初めての開催ということで、 遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者さんを主とした会となりますが、 ぜひご興味ある方がいましたらご参加いただける ...
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました ！ アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました ...
