遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
RDD神戸2022 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日 通称:RDD)開催延期のお知らせ 2022年2月26日に予定していました「RDD神戸2022」は新型コロナウイルスの変異株「オミクロン株」の感染拡大している状況を鑑み、2022年4月16日に延期をすることといたしました。 &n ...
オンライン患者会を開催します。 日時:2021年10月30日(土) 13:00 開始 14:00 終了 開催方法:ZOOM(参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします) 想定参加人数:10名程度 <前半> 現状の国内外のHAE治療及び今後の期待する治療についての説明 <後半> フ ...
オンライン患者会を開催します。 日時:2021年8月29日(日) 13:00 開始 15:00 終了 開催方法:ZOOM(参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします) 想定参加人数:10名程度 <前半> 小児の治療についてHAEJがEFPIAの研究サポートを得て行った調査結果の情報共有、 ...
このたび、オンライン患者会を開催しますのでご案内いたします。 日時:2021年6月27日(日) 14:00 開始 16:00 終了 開催方法:ZOOM(参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします) 参加対象 :HAE患者本人・患者家族 想定参加人数:5名~10名 <前半> 最新の治療 ...
募集期間:5/31(月)正午まで⇒「6月4日(金)正午」までに延長 遺伝性疾患プラスは、2021年5月にサイトオープン1周年を迎えました。 サイトをご利用くださっている皆さまへの感謝の気持ちを込めて、遺伝性疾患患者さんやご家族の“願い”を叶えるイベントを開催致します。 ※願いの実現にか ...
遺伝性疾患プラスは、2021年5月にサイトオープン1周年を迎えました。 サイトをご利用くださっている皆さまへの感謝の気持ちを込めて、遺伝性疾患患者さんやご家族の“願い”を叶えるイベントを開催致します。 応募フォーム https://genetics.qlife.jp/news/2021 ...