遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
おかげさまでNPO法人HAEJは遺伝性血管性浮腫(HAE)患者会として設立10周年を迎えました。 大切な節目の今年も、楽しいクリスマス患者会を東京で開催いたします。 患者・ご家族の皆さま、この機会にぜひ楽しく交流しましょう。 治療の最新情報の紹介や楽しいゲーム等も企画しています。 はじめての方も ...
2024年10月20日(日)、大阪市中央区のコミュニティスペースSeed心斎橋で『HAEJ患者交流会 in 大阪』を開催いたしました。大阪近隣にお住いのHAE患者・ご家族に参加いただき、総勢14名で和気あいあいと交流の時間を持つことができました。 冒頭、参加者全員で自己紹介を兼ねてHAE の症状・治療のことや ...
名古屋で患者交流会を開催いたします。 病気の悩みを話せる人がいない、患者同士で話しをしたい そんな思いを抱いている方はぜひ! はじめての方もお気軽にご参加ください。 【概要】 日時:2024年11月3日(日)14:00~16:30 場所:愛知県名古屋市中村区椿町19- ...
大阪で患者交流会を開催いたします。 医療従事者、患者さんやご家族で楽しく交流・情報共有しませんか? はじめての方も、ぜひお気軽にご参加ください。 【概要】 日時:2024年10月20日(日)13:30~16:00 場所:大阪府大阪市中央区南船場3-9-6 Seed心斎橋 ...
2024年5月13日配信 HAE DAYライトアップのプレスリリースをご案内いたします。 配信情報は下記にアクセスいただけるとご覧になれます。 PRTIMES (配信元) https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000003.000142663.html ...
5月16日はHAE DAY(遺伝性血管性浮腫・HAE の日)です。 毎年、希少疾患である遺伝性血管性浮腫(HAE)の理解・認知向上のため、世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。 日本の遺伝性血管性浮腫患者団体であるNPO法人HAEJは、本年で設立10周年を迎えます。 遺伝 ...