遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
毎年5月16日は遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAEDAY”です。HAE国際患者会（HAEi）が定めたもので、世界中で様々なイベント・啓発活動が行われています。 体のさまざまな場所に腫れが起こるHAE（遺伝性血管性浮腫）は希少疾病で難病に指定されております。 日本国内でも毎年5月16日を「HAEDAY」 ...
平素は格別のご高配を賜り厚く御礼申し上げます。 現在発生している新型コロナウイルス感染症が拡大している状況を受け、 協議の結果、3月28日(土)に予定しておりました東京患者会の開催を中止(延期)することに決定いたしましたのでお知らせいたします。 参加者の健康・安全面・感染予防を第一に考慮した結果となり、開催を ...
今年もNPO法人HAEJが主催で、RDDイベントを神戸で公認開催させていただきます！ 【RDD2020 神戸】 主催：NPO法人HAEJ（遺伝性血管性浮腫患者会） 日時：2020年2月22日（土）13:00～16:00 場所：神戸市中央区江戸町104 ...
クリスマス交流会のチラシができました。 12月に入り一段と寒くなりますが、ご参加いただける方はくれぐれも体調にお気をつけてお越しください。 【概要】 日程：2019年12月7日（土） 時間：14:00～17:00 場所：大阪府大阪市中央区北浜1-1-12 AMRITA（北浜駅より徒歩3 ...
大阪クリスマス交流会を開催します。 日程：2019年12月7日（土） 時間：14:00～17:00 場所：大阪府大阪市中央区北浜1-1-12 AMRITA（北浜駅より徒歩3分） 参加：無料 当日は患者会HAEJの講演発表と、ざっくばらんでフリーなお話し合いを予定しております。 ...
日頃はHAE(遺伝性血管性浮腫)患者会HAEJの活動に賛同・ご支援いただきありがとうございます。 会員様におかれましては、既に重複した内容でのお知らせとなります。 このたび、10月12日（土）に品川シーズンテラス（東京都品川区）にて開催を予定しておりました交流会ですが、 ...
