遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
この度、患者交流会を開催いたしますのでご案内させていただきます。 ■開催日時 2022年9月3日(土) 14:00 開始 16:00 終了 ■場所 東京都文京区本郷3丁目3-10 順天堂医院内 D棟7階カンファレンスルーム ...
2022.6.18 小規模なお茶会(患者交流会)を開催します。 フリートークの座談形式を予定しておりますので、患者・ご家族同士の交流、日常生活での意見交換やお悩み相談などお気軽にご参加ください。 日時:2022年6月18日(土)15:00~16:30 場所:神戸市中央区江戸町104番 5F ...
このたび、2022年HAEDAYイベントとして 「新緑の奈良、奈良公園周辺散策~若草山トレッキング」イベントを開催することが決まりましたのでお知らせいたします。 新緑に包まれた古都の史跡や自然の中を散策しませんか? 今注目の「ならまち」も近く、イベント終了後には、ぶらぶら「ならまち ...
RDD神戸2022 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日 通称:RDD)開催延期のお知らせ 2022年2月26日に予定していました「RDD神戸2022」は新型コロナウイルスの変異株「オミクロン株」の感染拡大している状況を鑑み、2022年4月16日に延期をすることといたしました。 &n ...
オンライン患者会を開催します。 日時:2021年10月30日(土) 13:00 開始 14:00 終了 開催方法:ZOOM(参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします) 想定参加人数:10名程度 <前半> 現状の国内外のHAE治療及び今後の期待する治療についての説明 <後半> フ ...
オンライン患者会を開催します。 日時:2021年8月29日(日) 13:00 開始 15:00 終了 開催方法:ZOOM(参加希望者の方へ事前に招待URLをお送りします) 想定参加人数:10名程度 <前半> 小児の治療についてHAEJがEFPIAの研究サポートを得て行った調査結果の情報共有、 ...