遺伝性血管性浮腫患者会
皮下自己注射による生活の改善に期待 シャイアー・ジャパン株式会社より、2018年9月21日 厚生労働省よりHAE治療薬であるフィラジル(一般名イカチバント)の 製造販売が承認されたとのこと。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/september/z7fk2h ...
遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんは たびたび別の病気と誤って診断されることがあります。 先天性やがんの手術後などに発症するリンパ浮腫と HAEは全く異なるものですが、脚や腕、手の甲などにも HAEは浮腫を呈することから、がん患者さんで浮腫を 発症した際に、リンパ浮腫ではなく遺伝のないク ...
「HAEノート」は、埼友草加病院 大澤勲院長の監修のもと、製薬会社のシャイアージャパンが株式会社ウェルビーと共同開発した、HAE患者さん向け初のアプリです。 https://www.shire.co.jp/newsroom/2018/may/rtb3wi 私たちHAEJもこのアプリの制作に協力させていただい ...
HAEの長期予防に期待 製薬会社のBiocryst社が開発中の遺伝性血管性浮腫(HAE)に対する経口薬の治験が年度内に世界同時に開始される見込みとのこと。 治験は一般的に欧米など諸外国で実施された後、日本で開始されることが多いですが、今回は日本も各国と同じ時期に開始される予定。 これにより、発作時のC1イ ...
優れた機能を持つ無料アプリ「HAEノート」 「HAEノート」は遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんの 症状を患者さん自身が把握・記録するために非常に優れたアプリです。 誰でも無料でダウンロードができ、簡単な操作で症状の日時、部位、 程度などを記録することができます。また、年間を通して頻度や発作が ...
HAEの症例報告 日本内科学会英文誌で掲載 HAEJの協力医師でもあり順天堂大学浦安病院の 腎臓内科医本田大介先生のHAE患者さんの 症例報告論文が日本内科学会英文誌に掲載されました。 こちらのPDFで読むことができます。 A published HAE case report あえて ...