HAEメディアセミナーに参加
未診断ゼロへ向けて
2018年12月7日（金）東京で開催された、
シャイアー社主催のメディアセミナーにHAEJが参加。
HAEについて患者と患者会の立場から日本における
HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて
いただきました。
診断は希望
九州大学別府病院院長の堀内医師からHAEについての
ご講演の後、今後のHAE診療への期待について講演させていただきました。
新しい患者会の在り方についての期待
理事長の山本からは患者会がピアサポートとしての
役割に留まらず、患者自身が積極的に自分の病気や薬について
学ぶことで、医療・研究に「貢献」できることを伝えました。
HAEJでは近年様々な研究者・企業と共に、アプリの開発、
患者参加型ネット上質問紙の研究・開発などに協力し、
その結果を出し続けています。
今後もHAE患者や家族に対する情報発信・交流会はもちろん、
患者自身が社会に貢献できる場と共にそれを考えていくことを
実践していきます。
患者インタビュービデオが完成
シャイアー社が制作した患者インタビュービデオ。
「診断は希望」が公開になりました。
下記よりご覧になれます。
1人でも多くの方の適切な診断と治療環境が進むことを
願っております。
このような機会をいただきました関係者の皆様に
心から感謝いたします。
