HAEメディアセミナーに参加

HAEメディアセミナーに参加

未診断ゼロへ向けて

2018年12月7日(金)東京で開催された、

シャイアー社主催のメディアセミナーに

HAEJから理事長の山本と事務局長の今村が参加。

HAEについて患者と患者会の立場から日本における

HAE診療について現状と今後の期待を込めて講演させて

いただきました。

診断は希望

九州大学別府病院院長の堀内医師からHAEについての

ご講演の後、患者として事務局長の今村から

診断までの長い道のりと苦しみ、そしてようやく出会った

HAEを知る医師である堀内医師との出会いと、

今後のHAE診療への期待について講演させていただきました。

新しい患者会の在り方についての期待

理事長の山本からは患者会がピアサポートとしての

役割に留まらず、患者自身が積極的に自分の病気や薬について

学ぶことで、医療・研究に「貢献」できることを伝えました。

HAEJでは近年様々な研究者・企業と共に、アプリの開発、

患者参加型ネット上質問紙の研究・開発などに協力し、

その結果を出し続けています。

今後もHAE患者や家族に対する情報発信・交流会はもちろん、

患者自身が社会に貢献できる場と共にそれを考えていくことを

実践していきます。

 

患者インタビュービデオが完成

シャイアー社が制作した患者インタビュービデオ。

「診断は希望」が公開になりました。

下記よりご覧になれます。

https://www.harefukutsuu-hae.jp/interview/?fbclid=IwAR2kyshuHNDZXmtOXI7cTOuTgx0_pdaqgqdRe5sdNv82SXB4-_G9nlRgGDw

1人でも多くの方の適切な診断と治療環境が進むことを

願っております。

このような機会をいただきました関係者の皆様に

心から感謝いたします。

 

 

 

 

 

最新お知らせ・活動ブログ