患者参加型質問票「RudyJapan」で遺伝性血管性浮腫(HAE)が登録開始

患者参加型質問票「RudyJapan」で遺伝性血管性浮腫(HAE)が登録開始

患者参加型の研究調査に期待

2018年10月30日より患者参加型質問票の研究開発をしている

RudyJapanにて遺伝性血管性浮腫(HAE)の研究登録が開始されました。

▽大阪大学大学院医学系研究科・医学部

http://www.med.osaka-u.ac.jp/archives/14779?fbclid=IwAR0DHByZTY3reqSjelkDS-hJTHz5WfA3UkHszJovRnC-XhzGeYsTWaXrI4w

▽RudyJapan公式HP

https://rudyjapan.info/2018/10/31/01-9/?fbclid=IwAR2XZ5UmCsWO6EzL0QcPN8HtPvsr_73o5nTnWTQFQQ0PToBt0rPcfNyfOeU

これにより全国どこにいても、ネット上で患者さん自身が研究に

参加することが可能となり、研究者もまたその情報を単に自分の受け持ちの

患者だけでなく活用することができることから、幅広い研究成果が期待されます。

 

Rudy Japanの登録は簡単かつ自由意志

患者さんは自由に自分の意志で登録を決定し、行うことができます。

主治医や患者会を通す必要はありません。

登録後、HAEの場合発作が起きた時、またはその後その状態について

簡単な質問に答える形でアンケート調査に参加することができます。

みなさんの参加をぜひよろしくお願いいたします。

 

▽関西NHKテレビ放映の様子(動画あり)

https://www3.nhk.or.jp/kansai-news/20181031/0009243.html

 

 

 

 

 

 

 

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