総会・大阪交流会を開催しました

総会・大阪交流会を開催しました

2018年6月3日(土)新大阪にて総会・交流会を開催し、 交流会には医師・患者と家族・企業や研究者合わせて26名の 参加がありました。

平成29年度決算・活動報告が無事承認

総会にて昨年度決算・活動報告が満場一致で承認され、

今年度の活動計画においても引き続き積極的に

自己注射実現とHAEの医療環境改善のために取り組むことで合意しました。

研究者と患者が身近に交流

交流会ではHAEJの活動報告の他、

国際患者会で得られた最新のHAEに関する

診断・治療指針を報告、加えてディスカッションでは、

HAEと似ている症状や疑わしい疾患などについても

医師・患者共に意見や状況を伝えあい大変活発な

話を聞くことができました。

HAE研究も進めていきます

HAEJでは昨年度に引き続き、HAEに関する

研究調査等に積極的に参加していきます。

交流会には大阪大学より患者参加型のネット上における

研究調査システムRudyJapanの研究をしている

研究者の方達も参加しており、HAE研究を積極的に

行っている広島大学の秀教授と共に引き続き研究活動に

協力していくことを確認しました。

次回は・・

次回は秋に地方会、12月にクリスマス会(関東)を

予定しています。HAEに関するご質問、相談、会員登録などは

随時行っています。今年はSNS上での会員向けサービスを

さらに充実させていきます。

あなたも会員登録をしてみませんか?

お問い合わせはinfo@haej.orgまでどうぞ!

今年も引き続きHAEJをどうぞよろしくお願いします!

 

 

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