総会・大阪交流会を開催しました
2018年6月3日(土)新大阪にて総会・交流会を開催し、 交流会には医師・患者と家族・企業や研究者合わせて26名の 参加がありました。
平成29年度決算・活動報告が無事承認
総会にて昨年度決算・活動報告が満場一致で承認され、
今年度の活動計画においても引き続き積極的に
自己注射実現とHAEの医療環境改善のために取り組むことで合意しました。
研究者と患者が身近に交流
交流会ではHAEJの活動報告の他、
国際患者会で得られた最新のHAEに関する
診断・治療指針を報告、加えてディスカッションでは、
HAEと似ている症状や疑わしい疾患などについても
医師・患者共に意見や状況を伝えあい大変活発な
話を聞くことができました。
HAE研究も進めていきます
HAEJでは昨年度に引き続き、HAEに関する
研究調査等に積極的に参加していきます。
交流会には大阪大学より患者参加型のネット上における
研究調査システムRudyJapanの研究をしている
研究者の方達も参加しており、HAE研究を積極的に
行っている広島大学の秀教授と共に引き続き研究活動に
協力していくことを確認しました。
次回は・・
次回は秋に地方会、12月にクリスマス会(関東)を
予定しています。HAEに関するご質問、相談、会員登録などは
随時行っています。今年はSNS上での会員向けサービスを
さらに充実させていきます。
あなたも会員登録をしてみませんか?
お問い合わせはinfo@haej.orgまでどうぞ!
今年も引き続きHAEJをどうぞよろしくお願いします!