危うく命を落とすところだった

1987年　ネフローゼ症候群発症

2006年以前（1990年代後半だと思う）に、左右どちらだったか忘れたが、手が異常に腫れたことが２度あった。２，３日で腫れは引いたが、今考えると、これが血管浮腫の最初だった。

2006年２月　腎不全、腹膜透析開始

こののち、３ヵ月おきくらいに原因不明の腹痛を起こす。この腹痛により、入院すること、しばしばであった。当初は腹膜炎を疑っていたが、結局はその都度原因不明で主に腎臓内科、泌尿器科に入院を繰り返す。腹痛の頻度が１か月に１度くらいになった。

2008年11月　透析効率の低下のため、血液透析に移行。左シャント創設手術を受ける。

右腎切除手術。

12月　入院中に、午前３時ころ舌の腫れに気づき、看護婦を呼び、当直医師と様子を見ようということになった。が６時半頃、喉の閉塞を感じ、ほぼ気管が閉塞している状態であった。当直医師（偶然、耳鼻科の医師）がすぐ、耳鼻科診察室に運び、ベッドではなく診療椅子で、気管切開した。全く、命拾いだった。しかし、相変わらず、原因不明であった。

2009年4月　唇が腫れて、寿泉堂病院の耳鼻科受診。

たまたま、女医の丸山先生だった。この先生は、見るなり、血管浮腫かもしれないと言い、検査の結果、Ｃ１インヒビター欠損であることが判明した。しかし、それから、８月までの間に、郡山の西ノ内病院で気管切開を１度受けた。８月、昭和大学病院で、正式に血管浮腫であることの診断が下された。

診断された後もC1インヒビター製剤の投与が遅れ、気管切開を経験している。
そのため口が腫れると、今では迷わず救急車を呼んでいる。

血管浮腫は血管の有るところが腫れるので、全く予想していなかったことがおこるようだ。
それは、2014年2月、右シャント創設手術。入院中、突然両目の焦点が合わなくなり、昏睡。C1インヒビター製剤投与後に回復することができた。

診断されたら適切に治療を受けることが大切。発作の始めに軽そうだと思ってもその後どうなるか患者自身でさえ全くわからない。自分のように気管切開や実際それすら間に合わなくて亡くなっている人たちもいる。患者会は情報が得られるのでありがたい。