遺伝性血管性浮腫患者会
本日は大阪大学中之島センターで開催のワークショップへHAEJから4名が参加しました。
「難病で困っていることは何だろうか」「そのために何ができるだろうか」というテーマについて、課題と提案を考える会でした。
文字にする事でより具体的に自分達の抱えている問題を改めて明確に認識することができました。
私たちのQOL(生活の質)の向上に繋がる為にも、今後も本プロジェクトへの参加を続けていきたいと思います。