世界 HAE dayに 国内初のHAEdayを開催しました!

東京八重洲カンファレンスセンターにて無事国内初のHAEday、交流会を開催することができました。
患者さんとそのご家族、医療者を含めて21名が参加し、関東はもちろんのこと、関西、九州、沖縄からもご参加いただきました。ご参加いただきました皆さま本当にありがとうございました。

参加された方の中には最近HAEと診断され不安を抱えながら過ごされていた方もいらっしゃいました。
終了後には、「直接話が聞けてよかった」「それぞれの症状を知れてよかった」「またぜひ参加したい」
といった感想をいただくことができました。

HAEiのニュースレター翻訳版・HAEJのニュースレターも発行と合わせて、HAEdayにちなみ、
ロゴ入りマグカップをプレゼントすることもできました。 

また、この日は初めての総会も行われました。
昨年度の活動内容を始め、会計報告、厚生労働省への働きかけ・今後の活動計画などが報告・審議されました。

こうして活動できますのもご支援・アドバイスいただきました先生方、製薬会社のみなさまの
お力添えあってのこととスタッフ一同感謝しております。

HAEdayに参加するこができ、世界のHAEファミリーの一員になったという実感が
より増してきたように思います。

今年度も、全国各地でさまざまなイベント・交流会を予定しております。
合わせてさまざまな情報を発信していきたいと思っておりますので、
皆さま引き続きどうぞよろしくお願いいたします。

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HAEジャパンでは、HAE(遺伝性血管性浮腫)の患者交流会を行います。

日時:2015年5月16日(土) 14:00-16:00
場所:TKP東京駅八重洲カンファレンスセンター
   カンファレンスルーム7B  
   〒104-0031 東京都中央区京橋1-7-1 戸田ビルディング
   ・JR 『東京駅』八重洲地下街24番出口 徒歩30秒
   ・東京メトロ銀座線『京橋駅』7番出口 徒歩1分

参加費用: 無料
*遠方者の方の交通費要一部支給あり

お申し込みはお名前・お電話番号・メールアドレスをご明記の上こちらまで
info@haej.org
*携帯電話アドレスでは登録できませんのでご了承ください

主催:NPO法人HAEジャパン
協力:HAEi・CSL Behring・Shire・BioCryst

お気軽にご参加ください!

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