もっと早くに診断・治療を受けていたら

妊娠中に腕や手の腫れ、ひどい腹痛を繰り返したのが始まりです。盲腸と卵巣の一部を手術しましたが原因不明でした。

今思うと、お腹の子も自分も無事で本当によかったと思います・・。

結局原因がわからないまま時が過ぎましたが、別の科の先生が、医師の試験問題で私と同じような症状を持つ病気があったとHAEを見つけてくださって診断されました。診断後初めて、亡くなった祖父に同じ症状があったこと、父はガンの抗がん剤治療時に発病、生まれた息子も遺伝があるとわかりました。適切な診断と治療がもっと認知されて欲しいです。

家族への想い

社会人２人の息子に遺伝はしていますが幸いなことにHAEの症状は全く出ていません。

このままで発病しないでという想いと、もし発作が出たら、、といつも心配しすぎてしまいます。主人も仕事で疲れている中で私の発作の時には病院に送ってくれたりと、助けてくれています。でもHAEの症状でだるくてきつい時や発作の頻度が多く、家事ができない時は迷惑をかけているという気持ちと健康な家族には、心底理解してもらうのは難しいのかなと感じることもあり複雑ですね。

それでも家族の助けがあって今の生活があります。感謝してます。

患者会との関わり

患者会に入って新しい情報や、受診のタイミングなどを聞けるのがとてもありがたいです。

会員同士で時々ラインや電話をしたりして、具合が悪いということを気兼ねなく話せることで気持ちが落ち着きます。とても助かっています。