遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
株式会社オーファンパシフィック及び鳥居薬品株式会社は、血漿カリクレイン阻害剤「オラデオカプセル 150mg」(一般名:ベロトラルスタット塩酸 塩、以下「オラデオカプセル」)について、遺伝性血管性浮腫(Hereditary angioedema: HAE)の急性 発作の発症抑制を適応症として、オーファンパシフィックが、日 ...
本日、読売新聞(大阪)に理事長(山本)の記事が掲載されましたのでご報告いたします。 読売オンラインにも掲載されております。 https://www.yomiuri.co.jp/local/osaka/feature/CO045751/20210116-OYTAT50030/ ...
オンライン座談会開催のご紹介です。 遺伝性疾患プラス様（https://genetics.qlife.jp/）では、遺伝性疾患患者さんやご家族、その他、患者さんと関わられている方々向けに、オンラインイベント「遺伝子治療のきほん」を2021年3月に開催予定です。 今回のイベントでは、「遺伝子治療」に関して、みなさ ...
★アンケートフォームURL https://forms.gle/VKvUc7nyn6ZBE8Qr7 遺伝性疾患プラス様では、遺伝性疾患患者様の「医療や生活についての日常的なお困りごと」を把握することを目的に、アンケート調査を実施しております。 今回お答えいただいた内容は、貴重なお声として受け止め、今後、個人の特定 ...
世界的に評価の高い英文誌「Allergology International」で論文が発表されました。 私達、患者会HAEJもアンケートによるデータ収集で調査協力をしておりとても大きな成果です。 著者欄Show meをクリック→HAEJ Registered NPO, Japan https://ww ...
このたび、遺伝性疾患プラス様にHAEJの紹介記事を掲載いただきました。ありがとうございます。 https://genetics.qlife.jp/diseases/hereditary-angioedema/patients/2020-11-19 ...
