遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organizations(APARDO)のメンバーに承認されました ！ アメリカやヨーロッパには希少疾患・難病患者団体組織がありますがアジア太平洋でも初めての組織が設立され、このたびHAEJもそのAPARDOのメンバーとなりました ...
今年初めての大仕事。 HAEJではビデオコンテンツを作成しました！ 先日編集を終えたビデオを運営メンバーで確認しましたが、 「夢のよう、、、」「すごい素敵」「感動した」など、メンバーにとっても大変感動する仕上がりとなっていました！ みなさんにお見せできるよう、最終調整中です！！ 早くお届けしたいです ...
HAEdayを行った5月。お申込みいただいていたにも関わらず体調不良でご参加できなかったというお声をいただき、この地方会をすることになりました。小さな交流会を、、と思っておりましたが、HAE診療に携わる先生方、医療関係者、患者さんとご家族・ご友人に加え、体調や日程が整わないけれど、ぜひとも参加したいという方たちがメール ...
はじめまして! -HAEJの自己紹介- NPO法人HAEジャパン(HAEJ)は、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者同士の交流や 医療関係の情報交換など、患者や家族が毎日を健康に楽しく暮らしていくことをサ ポートするために2013年11月に設立、そして2014年の4月に正式に法人化されまし た。国際 ...
東京八重洲カンファレンスセンターにて無事国内初のHAEday、交流会を開催することができました。 患者さんとそのご家族、医療者を含めて２１名が参加し、関東はもちろんのこと、関西、九州、沖縄からもご参加いただきました。ご参加いただきました皆さま本当にありがとうございました。 参加された方の中には最近HAEと診断され不 ...
