遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJからのお知らせ、活動情報をお届けします。
関西初 大阪岸和田徳洲会病院にHAE外来が新設 この度大阪府にある岸和田徳洲会病院にてHAE外来が新設されたとのこと。 全国では順天堂医院（東京）、埼友草加病院（埼玉）、 災害医療センター（東京立川）に次いで4番目の専門外来開設となります。 関西地域では初のHAE外来となることから、未診断の方や診断 ...
優れた機能を持つ無料アプリ「HAEノート」 「HAEノート」は遺伝性血管性浮腫（HAE)の患者さんの 症状を患者さん自身が把握・記録するために非常に優れたアプリです。 誰でも無料でダウンロードができ、簡単な操作で症状の日時、部位、 程度などを記録することができます。また、年間を通して頻度や発作が ...
HAEJでは新たに一般の方にもわかりやすく、 遺伝性血管性浮腫（HAE)の発見につながるようにと、 HAEの冊子を制作しました。簡易チェックや実際の 患者ストーリーなど、あれ？自分はどうかな？と 思われる方にもお役立ちの内容になっています。 置いてくださる方を募集しています ...
見る人たちが少しでも元気に！ そんな想いを込めて、NPO法人HAEJは ホームページをリニューアルしました。 これまでよりもぐっと明るく、そして 私たちHAEジャパンが目指している 「わかりあえると こころ強い」 をテーマに温かく楽し気な交流会などの 様子を体感していただけるよ ...
RDD神戸を開催しました 2018年2月24日（土）、兵庫県神戸市中央区江戸町１０４,５Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫（HAE）の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 ...
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーが ...
