【レポート】2024.10.20 患者交流会 in 大阪

【レポート】2024.10.20 患者交流会 in 大阪

2024年10月20日(日)、大阪市中央区のコミュニティスペースSeed心斎橋で『HAEJ患者交流会 in 大阪』を開催いたしました。大阪近隣にお住いのHAE患者・ご家族に参加いただき、総勢14名で和気あいあいと交流の時間を持つことができました。

冒頭、参加者全員で自己紹介を兼ねてHAE の症状・治療のことや近況についてお話をしたのち、いくつかのグループに分かれて現在のHAE治療の状況や日常生活などについて意見交換を行いました。最近は急性発作抑制薬だけでなく予防的治療薬などHAEの治療が多岐に渡っていることもあり、参加者の間で質問や相談が相次ぎました。あっという間に予定の3時間が経ってしまい、参加された皆さんは「またお会いしましょう」と声を掛け合いながら会場を後にしました。今回の大阪患者会は、患者・ご家族同士での気の置けない明るいコミュニケーションの場となりました。
また、患者さんを対象としたアンケート調査協力についてや、今後のHAE国際カンファレンスのご案内など、患者の意見を今後の治療に反映させていくためのご案内や、HAEをきっかけとした世界の多くの人との交流の機会をご案内することも出来ました。

私たちHAEJでは、今後も積極的に患者同士が交流できる場を作り、参加された皆さんが気持ちを前向きにできるように、そしてより多くの患者さんの声をしっかりと聞いて患者会活動に活かしていきます。是非今後の企画も楽しみにしていただければと思います!

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