全国難病患者・家族集会に参加　

11月22日、東京参議院議員会館で行われた全国難病患者・家族集会に

HAEJ事務局から2名参加させていただきました。

このような大きな会への参加は初めてでしたが、様々な難病の患者さんと

そのご家族、団体などが参加しており、

「誰もが安心して医療を受けられる社会を」というテーマで

それぞれの病状や大変なこと、医療環境や制度の整備について発表されており、

生の声をお聞きすることができて大変学びの多い時間となりました。

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