遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーが ...
2017年12月16日（土） 大阪にてHAEJクリスマス交流会を 開催しました。22名の参加者と共に 大変楽しくアットホームな時間を 過ごすことができました。 ご参加くださった皆様ありがとうございました。 ...
【交流会のお知らせ】 大阪でクリスマス交流会を開催します。 HAE患者さんとご家族、ご友人など HAEにご興味のある方であればどなたでも参加できます。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 日時：2017年12月16日（土）13:00-16:00 場所：レンタルスペ ...
秋をほんの少し感じる爽やかな風が吹く新潟にて初めてのHAE患者・医療者交流会を開催しました。 医師・看護師など医療従事者の他、HAE患者さんとご家族、製薬会社など22名もの参加がありました。 3世代に渡ってHAE患者であるご家族も多く、自分の家族以外、または自分以外の患者さんと初めて会い、情報共有できたこと ...
9月3日(日）新潟市民病院で HAEの患者さんとご家族、医療関係者の方々を対象に、 交流会が初開催されます。 HAEJから理事長と事務局長が参加予定です。 新潟市内だけでなく、秋田・福島など 近隣の方たちもぜひご参加いただけますと幸いです。 お問合せは→info@ ...
2017年5月13日（土）、埼友草加病院（埼玉県）にて「HAE（遺伝性血管性浮腫) 患者交流会」が開催されました。5月16日の「世界HAE Day」にちなみ、NPO法人HAEが、HAE患者の交流の場として、また、HAEについて多くの人に知ってもらうために開催したのがこの患者交流会です。この日の参加者は、主に患者とそのご ...
