遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
岸和田徳洲会病院にHAE外来を新設 大阪岸和田徳洲会病院に月曜日隔週で HAE外来が新設されました。 6月30日HAEJ交流会にて担当医師で開設に尽力して くださった薬師寺先生をお招きしてその想いをお聞きしました。 薬師寺先生とHAEとの出会いは研究調査だったとのこと。 2011 ...
平成29年度決算・活動報告が無事承認 総会にて昨年度決算・活動報告が満場一致で承認され、 今年度の活動計画においても引き続き積極的に 自己注射実現とHAEの医療環境改善のために取り組むことで合意しました。 研究者と患者が身近に交流 交流会ではHAEJの活動報告の他、 国際患者会で得られた ...
総会・交流会を開催します 日時:6月30日(土) 総会11時~ 交流会13時~16時半 HAE患者さんやご家族、医療関係者その他 HAEにご興味のある方がご参加いただけます。 お申込み・お問い合わせは info@haej.org までお気軽にどうぞ。 ...
過去最高 世界57か国736人が参加 2018年5月17-20日オーストリア、ウィーンで開催された HAE国際患者会に日本からも医師、患者・家族17名が参加しました。 今年は過去最高の736名が参加。主催したHAEiの代表トニーさんも、 患者会を作ろうと思った当初これほど大きな会になろうとは ...
RDD神戸を開催しました 2018年2月24日(土)、兵庫県神戸市中央区江戸町104,5Fにある BIZZ SHAREオフィス神戸にて2回目となるRDD神戸を開催しました。 会場には、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者・家族を始め、 MECP2重複症候群患者家族会、筋強直性ジストロフィー患者会他 ...
毎年2月最終日は世界希少・難病疾患デーです。 HAEJ は20018年もRDD神戸を主催します。 今年のRDDのテーマは、 「つながる力」。 兵庫県に住む難病患者さんやご家族、サポートしてくださっている方達と自由に楽しくつながって欲しい。 きっとそこから得られるパワーが ...