遺伝性血管性浮腫患者会
HAEJで行なっているイベント・交流会のレポートなどをご紹介します。
日頃はHAE(遺伝性血管性浮腫)患者会HAEJの活動に賛同・ご支援いただきありがとうございます。 会員様におかれましては、既に重複した内容でのお知らせとなります。 このたび、10月12日（土）に品川シーズンテラス（東京都品川区）にて開催を予定しておりました交流会ですが、 ...
このたび、遺伝性血管性浮腫の国際患者団体(HAEi）会長 Anthony Castaldo氏、同アジア地域代表 Fiona Wardoman氏、同事務局長 Henrik Balle Boysen氏の３名をお招きし、欧米での治療や管理方法等の最新情報と、小児患者への対応について紹介いただきます。 ※日本語通訳ありま ...
京都市内のウォーキングイベントを開催します。 街並みをゆっくり散策しながら楽しく交流しませんか？ 毎年5月の遺伝性血管性浮腫（HAE）の日“HAE DAY”に合わせて国際患者会（HAEi）と協力して世界中で様々なイベント・啓発活動を行っています。 【概要】 日時：2 ...
今年で3回目になるRDD神戸(兵庫)を開催させていただきます。 HAEだけでなく、希少・難治性疾患全体についての情報を展示しております。 ぜひお気軽にお立ち寄りください。 【開催概要】 日時：2019年2月23日(土) 13:00〜16:30 会場：兵庫県神戸市中央区江戸町 ...
小人数で活発な情報交換会に 2018年12月15日、東京ブラック青山５Fでクリスマス交流会を開催、 医師1名、患者・家族合わせて14名が参加した。 小人数ながらも内容の濃い情報交換の場となった。 医師によるわかりやすい基礎知識の説明 2018年春大阪でHAE専門外来を立ちあげた岸和田徳洲会病院の ...
理解ある医師と治療環境の大切さを語り合う 2018年11月4日（日）札幌市中央区ACU－アスティでHAEJ主催の 初めての遺伝性血管性浮腫交流会を開催。医師、患者、家族はもちろん、 看護師、企業など様々な方達が参加し、HAEに対する理解と治療環境の改善のため 情報共有と今後の展望について語り合った。 &n ...
